Análisis del impacto y seguimiento de la emergencia COVID-19 en población con discapacidad intelectual y del desarrollo en España

Fondos Supera COVID-19 (CRUE, CSIC y Banco Santander)

Financia

Plena inclusión España, IMSERSO

Equipo de Investigación Solicitante

Instituto Universitario De Integración en la Comunidad – Universidad de Salamanca

  • Dr. Miguel Ángel Verdugo Alonso (IP)
  • Dra. Patricia Navas Macho
  • Dr. Antonio M. Amor González
  • Dr. Víctor B. Arias
  • Dra. Manuela Crespo Cuadrado

Instituto de Salud Carlos III

  • Dr. Manuel Posada de la Paz

Grupo de Investigación Acreditado Sobre Discapacidad – Universidad de Oviedo

  • Dra. Laura E. Gómez Sánchez

Plena Inclusión

  • Enrique Galván Lamet
  • Berta González Antón
  • Inés de Araoz Sánchez-Dopico

Antecedentes

Aunque la amenaza que supone la COVID-19 afecta a todos, la gravedad de la infección y las consecuencias de las medidas restrictivas del estado de alarma aplicado para combatirla pueden resultar especialmente perjudiciales para colectivos vulnerables. Un grupo especialmente sensible en esta crisis es el de las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo (PcDID), el cual incluye a personas con parálisis cerebral, trastorno del espectro del autismo, síndrome de Down, espina bífida, trastorno del espectro alcohólico fetal y otros. Esta vulnerabilidad responde a los efectos que la COVID-19 puede producir sobre su salud y en sus derechos.

Con respecto a la salud, las PcDID tienen más probabilidad de infectarse por el virus -en ocasiones conviven en entornos donde es difícil mantener la distancia social- y sufrir cuadros graves de la enfermedad -por patologías comórbidas- que eleven sus tasas de mortalidad (Tummers et al., 2020). Por otro lado, las PcDID presentan gran riesgo de ver cómo la COVID-19 y las medidas de respuesta para combatirla amenazan el ejercicio de derechos fundamentales, como el derecho a la salud, a la educación, a la protección contra la explotación, violencia y abuso, y a la vida independiente e inclusión en la comunidad (Naciones Unidas, 2020). El derecho a la salud puede verse vulnerado por la falta de conocimiento de los profesionales sanitarios sobre cómo abordar las necesidades de las PcDID en la situación actual, por la carencia de recursos de protección y por la poca información accesible sobre el estado de alarma (Plena inclusión, 2020a). Por otro lado, la adopción de la educación a distancia no ha considerado factores que comprometen el derecho a la educación de las PcDID, como contingencias familiares (e.g., sobrecoste de los apoyos que requieren las PcDID o mayor precariedad familiar), la menor formación de las PcDID en nuevas tecnologías, entornos digitales poco accesibles o la falta de formación del profesorado en las necesidades de este alumnado (Plena inclusión, 2020b). Además, las niñas y mujeres con DID tienen un mayor riesgo de sufrir violencia y abuso, debido a que medidas como el confinamiento agravan situaciones familiares adversas y a la falta de preparación de los servicios de emergencia para responder a las necesidades de las PcDID. Finalmente, aunque se hayan regulado las salidas terapéuticas, muchos servicios que las PcDID usan en la comunidad son ahora inaccesibles (Plena inclusión, 2020c).

Otro aspecto que incide en esta vulnerabilidad es la aparición de conductas desafiantes que afectan a la calidad de vida (CdV) de estas personas. Las medidas del estado de alarma han provocado que muchas PcDID hayan dejado de asistir, trabajar y participar en sus centros o servicios, rompiendo sus rutinas. Para muchas PcDID, además, es difícil comprender esta situación y autorregular su conducta. El aumento de riesgo de aparición de conductas desafiantes también amenaza la CdV de los familiares, quienes, en muchos casos, han asumido completamente los apoyos que su familiar con DID requiere (Plena inclusión, 2020d).

Esta vulnerabilidad del colectivo de PcDID y el impacto de la COVID-19 en España hacen necesario investigar cómo la emergencia sanitaria y social, provocada por la COVID-19 y las medidas derivadas del estado de alarma, está incidiendo en las condiciones de vida de las PcDID y en las de otros actores relevantes como sus familiares, profesionales y organizaciones, ya que, entender el impacto de esta situación en las PcDID, exige comprender cómo afecta a sus principales redes de apoyo (i.e., familia, profesionales y organizaciones). Estudios de esta naturaleza son esenciales para reducir el coste social y económico de situaciones como la actual en un futuro, así como para reorganizar una mejor respuesta frente a posibles rebrotes o una segunda oleada de la infección que someta nuevamente a un alto estrés al sistema sociosanitario.

De tal necesidad emana esta propuesta de proyecto que surge de la colaboración entre el Instituto Universitario de Integración en la Comunidad (INICO) de la Universidad de Salamanca, el Instituto de Salud Carlos III, la Universidad de Oviedo y la Confederación Plena inclusión España. El equipo tiene un marcado carácter interdisciplinar y una sólida historia de colaboración (ver Anexo_III). Además, sus integrantes cuentan con una importante trayectoria en la investigación y práctica centrada en la mejora de la CdV de las PcDID y sus familiares, así como en la transformación y gestión organizacional. La presente propuesta ofrece una sinergia entre la investigación y la acción del tercer sector para responder al impacto de la pandemia en el ámbito de la DID.

Objetivos

La finalidad del proyecto es triple: (a) analizar, desde una perspectiva integral y biopsicosocial, el impacto de la COVID-19 y las medidas aplicadas por el estado de alarma en las condiciones de vida de las PcDID, sus familiares, profesionales y organizaciones; (b) efectuar un seguimiento de la evolución de dichas condiciones en estos cuatro grupos; y (c) elaborar propuestas de actuación. Los objetivos generales (OG) y específicos (OE), son:

OG1. Elaborar una encuesta de evaluación del impacto de la pandemia y las medidas del estado de alarma en formato online y accesible.

OE1.1. Identificar y analizar bibliografía relevante sobre COVID-19 y DID.

OE1.2. Elaborar una encuesta de evaluación, desde una óptica integral y biopsicosocial, a partir de la búsqueda bibliográfica, consenso interdisciplinar y discusión con representantes de PcDID, sus familias, profesionales y responsables de organizaciones. Se construirá una versión de la encuesta para cada uno de estos cuatro grupos.

OE1.3. Validar la encuesta para PcDID en lectura fácil.

OE1.4. Incluir las cuatro versiones de la encuesta en un entorno web accesible.

OG2. Analizar el impacto de la emergencia sanitaria y social, y las medidas de confinamiento, en las condiciones de vida de cada grupo y efectuar un informe de impacto.

OE2.1. Acceder a los participantes y aplicar las encuestas.

OE2.2. Analizar, descriptivamente, el impacto que la COVID-19 y las medidas aplicadas para combatirla tienen en el funcionamiento condiciones de vida de las PcDID (e.g., salud, autonomía, empleo, CdV, etc.) así como sus familias, profesionales y organizaciones de apoyo.

OE2.3. Comparar el impacto de la situación actual entre los grupos usando los indicadores paralelos entre las versiones de la encuesta.

OE2.4. Elaborar un informe técnico de impacto.

OG3. Efectuar medidas repetidas en los cuatro grupos y redactar informe de seguimiento.

OE3.1. Aplicar la encuesta en cada grupo transcurridos 6 meses de la primera aplicación.

OE3.2. Comparar los resultados del seguimiento a nivel intragrupo, para conocer la evolución de las condiciones de vida en cada colectivo, y a nivel intergrupo, para entender posibles diferencias en cómo ha evolucionado la emergencia en cada grupo mediante el estudio de los indicadores paralelos.

OE3.3. Aplicar la encuesta en cada grupo transcurridos 12 meses desde la primera aplicación.

OE3.4. Comparar los resultados de seguimiento a nivel intragrupo e intergrupo. La comparación intragrupo se hará contra los datos de la evaluación inicial y del primer seguimiento y, la intergrupal, analizando indicadores paralelos para este periodo temporal.

OE3.5. Elaborar informe técnico final.

OG4. Difundir resultados a nivel nacional e internacional.

Metodología

La metodología será la siguiente:

OG1Tarea 1 (T1): se efectuará una revisión sistemática empleando términos como «SARS-Cov-2», «COVID-19», «discap*» o «discapacidad intelectual» en castellano e inglés. Estos términos se combinarán con el operador AND y se buscará en todos los campos de los documentos, consultando bases de datos (e.g., Pubmed, EBSCO, etc.) y webs especializadas (e.g., Naciones Unidas, Servicio de información sobre discapacidad, etc.) (OE1.1). T2: se seleccionarán artículos y otra literatura (e.g., informes o manuales) a texto completo. T3: se leerán los trabajos y se extraerán aquellos indicadores y factores que aparezcan destacados como relevantes para entender el impacto de la situación actual en los grupos a estudiar, sean estos de carácter personal, familiar, socio-comunitario o ligados a la discapacidad y/o a la enfermedad. T4: a partir de la T3 se elaborarán cuatro encuestas preliminares, una para cada grupo. T5: estas encuestas serán discutidas por el equipo solicitante con representantes de cada grupo hasta consensuar las versiones finales de las mismas, que incorporarán preguntas abiertas y cerradas específicas para cada grupo y compartidas (i.e., indicadores paralelos) (OE1.2). T6: la encuesta para PcDID será validada por PcDID en lectura fácil (OE1.3). T7: las cuatro versiones de la encuesta se alojarán en un entorno web accesible (OE1.4).

OG2. T8: el acceso a los participantes será telemático y abierto, aprovechando la red de Plena inclusión y del INICO. Se compartirá con los participantes una carta de presentación del proyecto que contendrá el enlace a las encuestas. Estas se aplicarán mediante LimeSurvey e incorporarán instrucciones de cumplimentación. Antes de completar las encuestas, se informará a los participantes sobre la investigación y el uso que se hará de los datos mediante consentimiento informado con el que deberán mostrar acuerdo para participar. Cada persona contestará a la versión que corresponda con el grupo al que pertenece y se le solicitará participar, voluntariamente, en los seguimientos. La recogida y análisis de datos cumplirá con la Ley Orgánica 3/2018, de 5 de diciembre, de Protección de datos Personales y Garantía de los Derechos Digitales, y con el Reglamento (UE) 2016/679 (OE2.1). T9: el análisis de datos combinará enfoques cualitativos y cuantitativos. El análisis cualitativo permitirá analizar las respuestas a las preguntas abiertas mediante inducción categórica, posibilitando conocer las razones que sustentan las respuestas en cada grupo y cómo estas difieren (o no). El enfoque cuantitativo se empleará para analizar las preguntas cerradas (dicotómicas y de opción múltiple) mediante el cálculo de frecuencias y porcentajes de distribución de las respuestas dadas a cada pregunta. A nivel grupal, además, se estudiará el grado en que determinadas variables (e.g., edad o situación laboral) influyen en las respuestas mediante modelos de regresión apropiados a las variables estudiadas (i.e., lineal, logística, etc.), así como modelos de mediación y/o interacción allí donde se considere necesario. (OE2.2). En el estudio de las diferencias intergrupo, se efectuarán tests de hipótesis de diferencias de proporciones para muestras independientes (e.g., prueba z, estadístico exacto de Fisher o Test χ2) (OE2.3). T10: esta información motivará la elaboración de un informe técnico que describa las consecuencias de la situación actual en los cuatro grupos y que incorpore propuestas orientadas a mejorar la gestión de la crisis en el ámbito de la DID (OE2.4).

OG3. T11 y T13: el seguimiento será también mediante encuesta online (OE3.1/OE3.3). T12 y T14: además de repetirse análisis como los comentados en cada grupo, se realizarán análisis intragrupo comparando los distintos momentos temporales, mediante test de diferencias de proporciones para muestras relacionadas. También se efectuará, en cada seguimiento, análisis comparativo entre los indicadores paralelos, realizando test de diferencias de proporciones para muestras independientes (OE3.2/OE3.4). T15: finalmente, se elaborará un informe técnico que incorpore la evolución del impacto de la pandemia, posibilitando identificar las áreas en las que el impacto de la COVID-19 sigue o no presente seis y doce meses después del estado de alarma. Esta información permitirá establecer propuestas para reorganizar los esfuerzos orientados a reducir el coste de esta crisis y a mejorar las condiciones de vida de las PcDID, sus familias y profesionales. Asimismo, los resultados permitirán proponer modelos de apoyo más recomendables a desarrollar por las organizaciones (OE3.5).

OG4. T16: la difusión de resultados se hará mediante difusión de informes técnicos y contribuciones a congresos nacionales e internacionales, así como mediante publicación en revistas de alto impacto científico

Resultados esperados e impacto a corto plazo del proyecto

Los informes constituyen los principales resultados esperados y permitirán orientar la futura gestión de la crisis y sus consecuencias en el ámbito de las PcDID a corto y medio plazo. El primer informe posibilitará conocer el impacto de la COVID-19 y las medidas del estado de alarma en las PcDID y sus redes de apoyo, permitiendo elaborar propuestas para reducir el coste social y económico de la crisis y para mejorar las condiciones de los grupos estudiados, especialmente de las PcDID. El segundo informe actualizará al primero en la comprensión de cómo evolucionan los efectos de la emergencia COVID-19, posibilitando reorientar aquellas medidas implementadas para gestionar las consecuencias de la crisis. Se espera un impacto en el microsistema (i.e., familia y provisión de apoyos), mesosistema (i.e., gestión organizacional) y macrosistema (i.e., propuestas para actualizar políticas sociosanitarias inclusivas).

Encuestas empleadas en el estudio

Acceda a las encuestas utilizadas

Referencias

Naciones Unidas. (2020). COVID-19 and the rights of persons with disabilities: Guidance. Recuperado de https://www.ohchr.org/Documents/Issues/Disability/COVID-19_and_The_Rights_of_Persons_with_Disabilities.pdf?fbclid=IwAR2X5OdC0P1r2Rw6Zcxg-SYr0iivJN8FYfDWogM6XUS-EqUHZTcDs-EVnNY

Plena inclusión. (2020a). El derecho a la salud de las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo en la crisis sanitaria del COVID-19. Recuperado de https://www.plenainclusion.org/sites/default/files/el_derecho_a_la_salud_de_las_personas_con_discapacidad_intelectual_o_del_desarrollo_en_la_crisis_sanitaria_del_covid19.pdf

Plena inclusión. (2020b). El derecho a la educación durante el COVID-19. Análisis, propuestas y retos para la educación del alumnado con discapacidad intelectual o del desarrollo durante el confinamiento. Recuperado de https://www.plenainclusion.org/sites/default/files/el_derecho_a_la_educacion_durante_el_covid19.pdf

Plena inclusión. (2020c). Coronavirus. ¿Cómo ha cambiado la vida de las personas con discapacidad y sus familias? Recuperado de https://www.plenainclusion.org/sites/default/files/coronavirus._como_ha_cambiado_la_vida_de_las_pcdi.pdf

Plena inclusión. (2020d). Guía de apoyos en casa durante el coronavirus. Recuperado de https://www.plenainclusion.org/sites/default/files/guia_apoyos_en_casa_durante_el_coronavirus.pdf

Tummers, J., Catal, C., Tobi, H., Tekinerdogan, B. y Leusnik, G. (2020). Coronaviruses and people with intellectual disability: exploratory data analysis. Journal of Intellectual Disability Research. Advance online publication. https://doi.org/10.1111/jir.12730