Equipo Investigador

• Miguel Ángel Verdugo (IP)
• Patricia Navas Macho (IP)
• Víctor B. Arias
• Laura Esteban Sánchez

Financia

Plena inclusión España

Duración

2019-2021

Antecedentes

A pesar de los resultados positivos asociados a la vida en comunidad, actualmente se sigue cuestionando que aquellos con mayores necesidades de apoyo sean capaces de alcanzar un nivel de calidad de vida similar al de aquellos con una DI menos severa. En España31.482 personas con DI de un total de 155.981 siguen residiendo en centros, siendo más de la mitad (16.591) personas con grandes necesidades de apoyo. Vivir en entornos segregados da lugar a que casi el 70% de las personas con grandes necesidades de apoyo no tenga oportunidades para participar en su comunidad (Verdugo y Navas, 2017).

Ante la necesidad de eliminar los escenarios de exclusión por los que transitan las personas con DI más significativa, Plena Inclusión adopta la estrategia Todos somos Todos en el año 2016 con el objetivo de visibilizar las condiciones de vida del grupo más vulnerable de la población con DI y adoptar líneas estratégicas de actuación al respecto. El Instituto Universitario de Integración en la Comunidad (INICO) de la Universidad de Salamanca se suma a este impulso colaborando en el desarrollo de dos estudios (Verdugo y Navas, 2017; Navas y Verdugo, 2018) en los quese observa cómo más de un 70% de las personas con grandes necesidades de apoyo nunca puede decidir dónde y con quién vivir. Para intentar cambiar esta realidad, Plena Inclusión España desarrolla el Proyecto Mi Casa, centrado en la puesta en marcha de pilotajes de vivienda en comunidad que permitan iniciar un proceso de desinstitucionalización con aquellos que requieren apoyos más intensos.

Objetivos

Dentro del proyecto Mi Casa el INICO analiza, mediante un estudio longitudinal prospectivo que se prolonga durante un periodo de tres años, el impacto que diferentes entornos de vivienda (institucional vs. comunitario) pudieran ejercer en la calidad de vida de las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo (DID) con mayores necesidades de apoyo.

Este objetivo general, se puede desglosar en los siguientes objetivos específicos:

1. Recoger datos cuantitativos sobre la calidad de vida de las personas con DID que transitarán a nuevos entornos de vivienda en la comunidad
2. Recoger datos cuantitativos sobre las características de las personas con DID para analizar el efecto modulador que algunas de ellas (e.g., presencia de problemas de salud mental o de conducta) pudieran tener en los resultados observados.
3. Recoger datos cuantitativos sobre las características y el trabajo realizado por los profesionales de atención directa para poder analizar el grado en que las mismas pudieran afectar al proceso.
4. Recoger datos cuantitativos y cualitativos sobre las características de la organización para poder analizar el grado en que las mismas pudieran modular los resultados experimentados por las personas.
5. Recoger datos cuantitativos y cualitativos sobre el grado de satisfacción y calidad de vida familiar.
6. Recoger datos cualitativos sobre las dificultades encontradas y los beneficios observados a partir de entrevistas con los profesionales, familiares y, en la medida de lo posible, las personas con DID.

Metodología

Se trata de un estudio longitudinal a desarrollar hasta finales de 2021 que combina metodología cuantitativa y cualitativa y  que utiliza múltiples informantes (profesional de referencia, el responsable del servicio de vivienda, la propia persona con discapacidad y familiares). Las recogidas de datos se llevan a cabo antes de la transición a la nueva vivienda, y posteriormente, transcurridos 6,12 y 18 meses desde el traslado.

En el proyecto ‘Mi Casa’ participan personas con DID y grandes necesidades de apoyo que, tras un proceso de toma de decisiones centrado en la persona, con el apoyo de familiares y profesionales, hayan manifestado su deseo de abandonar el entorno residencial para vivir en pisos en la comunidad. Por tanto, el equipo investigador no selecciona a los participantes del estudio. Actualmente, siete organizaciones de distintas comunidades autónomas ya han iniciado el pilotaje del proyecto Mi Casa: APCOM (ubicada en Caravaca de la Cruz, en la Región de Murcia), PROBOSCO (La Orotava, Tenerife), PRODIS (Tarrasa, Barcelona), APADIS (San Sebastián de los Reyes, Madrid), KOYNOS (Godella, Valencia), VALE (Dúrcal, Granada) y Plena Inclusión Montijo (Montijo, Badajoz).

La recogida de información sobre las personas con DID implica el contacto necesario con los profesionales que les prestan apoyo. Así, se realizan entrevistas con los profesionales de atención directa que conocen en profundidad a la persona con DID. En los casos en los que es posible, se realiza además una breve entrevista con la persona con DID para incorporar su propia visión sobre el proceso de desinstitucionalización e inclusión en la comunidad. En la medida de lo posible, contamos con la participación de los familiares para realizar una entrevista en la que puedan expresar su satisfacción con respecto al entorno de vivienda en el que reside su hijo/a con discapacidad (institucional y comunitario tras el traslado) y su calidad de vida familiar.

Resultados esperados

Se esperan resultados a corto, medio y largo plazo en los diferentes niveles del sistema social. A nivel microsistema se espera que la vida en comunidad produzca beneficios en la calidad de vida de las personas con grandes necesidades de apoyo, especialmente en su autodeterminación, relaciones interpersonales e inclusión social. A nivel mesosistema se pretende que los datos de este estudio contribuyan a la transformación de las organizaciones y el rol de los profesionales hacia modelos más basados en la personalización de apoyos. Finalmente, a nivel macrosistema se espera que, a largo plazo, tras evidenciar que asumir modelos comunitarios es viable en el caso de las personas con grandes necesidades de apoyos, se produzcan cambios en políticas públicas, sustituyendo el sistema de prestaciones de atención residencial por otros de promoción de asistencia personal y vida en comunidad.

Referencias

• Instituto Nacional de Estadística (2008). Encuesta de discapacidad, autonomía personal y situaciones de dependencia (EDAD). Recuperado de http://sid.usal.es/estadisticas_edad2008.asp
• Naciones Unidas (2006). Convention on the rights of persons with disabilities. Recuperado de: www.un.org/disabilities /convention/ conventionfull.shtml  
• Navas, P. y Verdugo, M. A. (2018). Todos somos todos: Análisis de los apoyos y servicios recibidos por personas con discapacidad intelectual y mayores necesidades de apoyo. Madrid: Real Patronato sobre Discapacidad
• Verdugo, M. A. y Navas, P. (2017). Todos somos todos: derechos y calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual y mayores necesidades de apoyo. Madrid: Real Patronato sobre Discapacidad