(2016 – 2019) Desarrollo y validación de una herramienta para la evaluación de la autodeterminación personal de jóvenes y adultos con discapacidad intelectual (proyecto PSI2016-75826-P, AEI/FEDER, UE)

Breve resumen de la investigación en desarrollo.

Equipo investigador

Investigadora principal

• Eva Vicente Sánchez (Universidad de Zaragoza)

Equipo de investigación

• Verónica M. Guillén (Universidad de Cantabria)
• Alba Ibáñez (Universidad de Cantabria)
• Sergio Sánchez (Universidad de Burgos)
• Ramón Fernández (Universidad de Salamanca)

Equipo de trabajo

• Laura E. Gómez (Universidad de Oviedo)
• Elías Vived (Universidad de Zaragoza)
• Teresa Coma (Universidad de Zaragoza)
• María Ángeles Bravo (Universidad de Zaragoza)

Asesor externo 

• Miguel Ángel Verdugo (Universidad de Salamanca)

Antecedentes

En el ámbito de la investigación y la prestación de servicios de atención a personas con discapacidad, el constructo de autodeterminación está apareciendo cada vez con mayor fuerza debido a la relevancia que tiene la expresión y el ejercicio del derecho a la autodeterminación para las personas con discapacidad.

La investigación constata que promover la autodeterminación desde etapas tempranas se asocia con la obtención de resultados positivos en la transición a la vida adulta (incluyendo empleo, vida independiente y calidad de vida). Una línea para optimizar la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual es capacitarlas y empoderarlas para poder participar y controlar las decisiones que afectan a su vida (su autodeterminación), para lo cual puede ser también necesaria la provisión de apoyos individuales (desde el paradigma de apoyos).

Sin embargo, para poder diseñar estrategias eficaces de promoción de la autodeterminación es necesario contar con un modelo teórico sólido que respalde las decisiones tomadas, así como disponer de herramientas que nos permitan evaluar sus dimensiones y componentes.

A pesar de que en el ámbito internacional existe un mayor número de instrumentos de evaluación, en España nos encontramos en una posición distinta y sigue siendo una necesidad desarrollar instrumentos de evaluación con evidencias de validez y fiabilidad.

Objetivos

Para contribuir y mejorar en esta línea, este proyecto de investigación tiene como objetivo el desarrollo y la validación de una herramienta global de evaluación de la autodeterminación para jóvenes y adultos con discapacidad intelectual (a partir de 11 años).

Esta herramienta multidimensional está diseñada en formato heteroinforme, de manera que permitirá elaborar el perfil de autodeterminación a partir de la información proporcionada por familiares y profesionales. Los resultados de la aplicación y el análisis de los datos determinarán si es necesario elaborar distintas versiones de la escala en función de la edad o si funciona adecuadamente tanto para población joven como para población adulta.

Método

Procedimiento. Para lograr este objetivo, se planifica llevar a cabo un proceso secuencial en fases que garantice la calidad científica del proyecto:

a)       revisión sistemática de la literatura científica especializada sobre discapacidad intelectual y autodeterminación durante la últimas dos décadas; CONTINUO

b)      un análisis cualitativo inicial, mediante un grupo de discusión con expertos para determinar los componentes iniciales que van a formar la escala; FINALIZADO

c)       un estudio Delphi riguroso que garantice la validez de contenido de la escala piloto desarrollada inicialmente; FINALIZADO

d)      la aplicación de la versión piloto a una muestra lo suficientemente amplia y homogénea por rangos de edad, género y discapacidad; EN PROCESO

e)      el análisis psicométrico de los datos obtenidos que permita obtener evidencias de fiabilidad y validez de la escala, y la elaboración y baremacion de la versión (o versiones) finales de la escala; EN PROCESO

f)        un plan de difusión de la escala y los resultados que abarque desde la elaboración de los informes a los centros; hasta la difusión de la escala en su formato final (en acceso abierto), el manual de aplicación y los resultados. EN PROCESO

Participantes. Se pretende obtener una muestra de unas 600 personas con discapacidad intelectual, de las cuales al menos 300 sean jóvenes entre 11 y 19 años y 300 adultos mayores de 19 años (a ser posible distribuidos de forma homogénea por edad, género y nivel de DI).

Colaboración. Para el desarrollo de las fases en proceso del proyecto es necesaria la ayuda y participación de entidades que trabajan con personas con discapacidad intelectual. Algunas organizaciones y asociaciones prestadoras de servicios a personas con discapacidad (como la Fundación Obra San Martin; la Asociación Síndrome de Down de Huesca o la Fundación Down de Zaragoza) han manifestado ya expresamente estar interesadas en los objetivos y resultados derivados de este proyecto, y en participar y colaborar en el mismo.

Sin embargo, sigue siendo necesaria la colaboración de otras organizaciones. Si está interesado/a en participar, póngase en contacto con el equipo de investigación mediante el correo: evavs@unizar.es

Resultados

El desarrollo y validación de una herramienta de estas características supondrá, por tanto, un alto impacto técnico en el ámbito profesional y organizacional (dotando a las organizaciones y entidades interesadas de recursos de calidad que les permitan mejorar sus prácticas profesionales y diseñar planes para la promoción de la autodeterminación basados en la  evidencia), y a la vez que contribuirá a tener impacto científico gracias a la extensión y aumento del conocimiento internacional sobre el constructo de autodeterminación, el modelo teórico y las implicaciones en el ámbito de la discapacidad.