(2018) Aplicación longitudinal de la escala CAVIDACE para la evaluación de la calidad de vida en personas con daño cerebral. Estudio desarrollado por el Instituto Universitario de Integración en la Comunidad, en colaboración con el Centro de Referencia Estatal de Atención al Daño Cerebral (CEADAC) y la Federación Española de Daño Cerebral (FEDACE).

Universidad de Salamanca

• Miguel Ángel Verdugo (Investigador Principal)
• Alba Aza
• Begoña Orgaz
• Marta Badía
• María Fernández

El daño cerebral representa un grave problema sobrevenido de salud e implica un deterioro cognitivo, emocional, físico y psicosocial que afecta directamente a la CV de la persona (Sasse et al., 2013; Soberg et al., 2013). Las alteraciones cognitivas más comunes en el daño cerebral son los déficits de atención, memoria o disfunción ejecutiva. En el plano emocional, la depresión y la ansiedad, son las manifestaciones más características. A nivel conductual, puede observarse un cambio en la personalidad aumentando las manifestaciones de agitación, irritabilidad, agresividad, desinhibición, apatía, egocentrismo, etc. (Martín de la Huerga, Muriel, Aparicio-López, Sánchez-Carrión y Roig-Rovira, 2014). Además de todo ello, también vale la pena destacar los cambios que se pueden producir a nivel económico o financiero (Ketchum et al., 2012).

La necesidad de la evaluación de la CV es hoy en día una cuestión de gran importancia y utilidad práctica para el desarrollo de buenas prácticas rehabilitadoras. De hecho, la evaluación de la CV se incluyó como un criterio esencial en el proceso de acreditación para garantizar la calidad de los centros, servicios y del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (Resolución de 2 de diciembre de 2008, BOE de 17 de diciembre de 2008) en la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia.

Teniendo en cuenta estos retos pendientes para la mejora de la CV de las personas con daño cerebral y con el objetivo de contar con un instrumento que permita evaluar desde una perspectiva integral los resultados personales en CV se inició en el año 2015 el proceso de construcción y validación de la escala de calidad de vida “CAVIDACE” como parte del proyecto I+D PSI2015-65193-P (DESARROLLO Y VALIDACION DE UNA ESCALA DE CALIDAD DE VIDA PARA PERSONAS CON DAÑO CEREBRAL), a través de la realización de un estudio Delphi (Fernández, Verdugo, Gómez, Aguayo y Arias, 2017) y posterior validación piscométrica. Como resultado de este proyecto se obtuvo la versión definitiva de la escala heteroinforme. Esta herramienta es la primera en el contexto nacional español que permite una evaluación multidimensional de CV de las personas con daño cerebral y supone el punto de partida para el diseño de estrategias de intervención holísticas que trasciendan la CVRS, además de generar un marco para la mejora de la eficacia y eficiencia organizacional basada en los resultados de CV de los usuarios.

A pesar de los grandes hitos conseguidos, aún quedan otros muchos por cumplir al amparo de la presente investigación, ya en vías de desarrollo, pero sin contar con ninguna financiación pública externa, más allá de los recursos del INICO.

La finalidad de esta investigación consiste en analizar la evolución de la CV desde perspectivas psicosociales en el contexto de un estudio longitudinal exhaustivo y detallado, que contemple no solo la evaluación del usuario, sino también la de profesionales y familiares.

Los objetivos generales (OG) de este proyecto de investigación son, por tanto:

(1)    Investigar sobre la aplicación y utilidad del concepto de CV en población con daño cerebral,

(2)    elaborar el autoinforme (versión subjetiva) de la escala CAVIDACE, así como adaptar a formato “en línea” ambas versiones, y

(3)    analizar la evolución de la CV en esta población a lo largo del tiempo mediante el diseño y aplicación de un estudio longitudinal.

Método

Instrumento. Se utilizará la versión final de la Escala de Calidad de Vida en Personas con Daño Cerebral (CAVIDACE; M.A. Verdugo, L.E. Gómez, M. Fernández, V. Aguayo y B. Arias), validada en población española.

Participantes. Se pretende una muestra de unos 150 adultos (idealmente repartidos de forma homogénea por edades, género y tipo de daño cerebral), independientemente del tiempo que haya pasado desde el episodio del daño.

Procedimiento. El presente proyecto está pensado para que se desarrolle con la ayuda de las distintas asociaciones que trabajan con personas con daño cerebral. A cambio de la ayuda prestada, el equipo de investigación se compromete a emitir certificados de colaboración con la investigación para los profesionales y a devolver a los centros informes con los resultados obtenidos (tanto individuales del niño como globales de la organización).

El principal resultado que se espera obtener es generar conocimiento científico sobre la naturaleza, las dimensiones y los indicadores generales del constructo “CV” y su aplicabilidad y relevancia en el ámbito sociosanitario para personas con daño cerebral, contribuyendo a fomentar el empleo de estándares de evaluación, tanto a nivel nacional como internacional, en el ámbito de la discapacidad en general y del daño cerebral en particular, como un paso previo fundamental para realizar una intervención eficaz y acorde a las concepciones y metodologías más recientes.

Asimismo, se pretende construir la versión autoinforme (versión subjetiva del instrumento) que pueda ser contestada por la propia persona que tiene daño cerebral y, de este modo, conocer sus necesidades e inquietudes. Con esto se satisface una necesidad social, organizacional y también de los propios usuarios.

Así pues, este proyecto pretende ofrecer una ayuda imprescindible para los psicólogos, neuropsicólogos y otros profesionales de los servicios sociosanitarios que trabajan en la rehabilitación de personas con daño cerebral, quienes podrán evaluar la CV de sus usuarios desde un punto de vista multidimensional y comprehensivo (i.e., obteniendo información objetiva y subjetiva), y hacer comparaciones longitudinales y transversales de resultados, así como planificar y desarrollar planes individualizados que tengan el objetivo de mejorarla.