Integra - Número 6, Junio 1999

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Editorial

Estimados amigos, de nuevo con todos vosotros , finalizando ya este final de curso 1999. Este momento supone, para la personas que trabajamos en el Instituto, un periodo de transición. Por un lado concluimos una nueva etapa formativa, que ha sido la IV Promoción del Master en Integración. Ello supone lanzar un nuevo grupo de titulados altamente especializados en el área de integración de personas con discapacidad, que se unen a los mas de ciento veinte alumnos formados desde el inicio del Master en el año 91.

Pero esto no supone más que un punto y seguido en nuestra labor formativa, ya que estamos ultimando, en colaboración con el IMSERSO la planificación y el programa a desarrollar por los cerca de 50 alumnos que, procedentes de distintos países iberoamericanos, serán acogidos en nuestra ciudad de Salamanca, para realizar la Segunda Fase del Master en Integración de personas con Discapacidad, Programa Iberoamericano. Terminara así el programa iniciado el pasado mes de Julio de 1998, en la ciudad de Brasilia (Brasil), donde se desarrolló la 1ª Fase del Programa, y que contó con la inestimable colaboración de la Secretaria de Derechos Humanos del Ministerio de Jusiticia de Brasil.

En el otro campo de acción del Instituto que es la investigación aplicada a la integración de las personas con discapacidad, se desarrollaron el pasado mes de Marzo, las III Jornadas Científicas de Investigación sobre Personas con Discapacidad. Este nuevo encuentro, supuso, en opinión de los asistentes encuestados, un gran éxito, tanto por el nivel de los conferenciantes y ponentes invitados, como por la organización, que permitió acoger la presencia de más de 600 congresistas procedentes distintos puntos de nuestra geografía y de los más diversos países europeos y americanos. Toda la información y ponencias presentadas, han sido compiladas en un Libro de Actas de más de 900 páginas, editado al efecto y que está disponible y a la venta para todos los interesados a través de la Editorial Amarú.

Por otro lado y siguiendo con la línea iniciada en el anterior número de difundir informes y artículos de tipo técnico, presentamos en este número el artículo de la profesora y miembro del INICO, Dra. Cristina Jenaro Río, dedicado a la Transición a la Vida Adulta de la Personas con Discapacidad. Tema este que todos los asistentes a las Jornadas recordaran ya que tuvieron la oportunidad de escuchar directamente a través de la conferencia dictada por la Dra. Jenaro en las III Jornadas.

Por último os adjuntamos información correspondiente a la V Promoción del Master en Integración y II de Experto, a desarrollar en el próximo bienio 99-2001. Esta nueva promoción contamos con una nueva estructura y contenidos, hemos ampliado en numero de plazas a 50 y contamos con la colaboración de la Organización Nacional de Ciegos, ONCE.

Miguel Ángel Verdugo Alonso
Director del INICO


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Tira cómica

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ADVERTENCIA: El dibujante avisa de que esta tira puede herir la sensibilidad del lector por utilizar la palabra gilipollas, y manifiesta su más absoluta repulsa e indignación por el lenguaje empleado por sus personajes.

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Monográfico

La transición a la vida adulta en jóvenes con discapacidad: necesidades y demandas

Jenaro, Cristina
Instituto Universitario de Integración en la Comunidad, Facultad de Psicología, Universidad de Salamanca


Ponencia presentada por la Dra. Cristina Jenaro en las III Jornadas Científicas de Investigación sobre Personas con Discapacidad celebradas en Salamanca durante los días 18, 19 y 20 de marzo de 1999.

1. UN ACUERDO SOBRE NUESTROS VALORES Y METAS

El concepto de transición nos habla de paso de un estado o lugar a otro, pero también sugiere la idea de camino, de viaje que se emprende con otros. Cuando planificamos un viaje, comenzamos por acordar adónde queremos ir. Por esta razón, al hablar del tema de la transición, quisiera comenzar por plantear qué valores han de guiar nuestros esfuerzos como profesionales. Para ello revisaremos algunos de los valores indicados en trabajos sobre inclusión de personas con discapacidad (Mank, 1998). Estos valores podrían resumirse como sigue:

1.- "El trabajo tiene significado en nuestras vidas". En nuestra sociedad tener un empleo nos hace sentirnos valiosos miembros de la sociedad, ciudadanos contribuyentes de la misma. Es un elemento normalizador, para personas con o sin discapacidad.

2-. "Las personas con discapacidades significativas pueden trabajar". La evidencia demuestra que un gran número de personas, incluso aquellas tradicionalmente consideradas como inempleables, pueden trabajar. Como ejemplo, en los Estados Unidos alrededor de 140.000 personas se encuentran trabajando en la modalidad de empleo con apoyo (Mank, 1994). En nuestro país, en 1996, alrededor de 1.400 personas se encontraban empleados con apoyo (Verdugo, Jordán de Urries, y Bellver, 1998; Verdugo, Jordán de Urries, Bellver y Martínez, 1998).

3.- "Integración e inclusión son preferibles a segregación y exclusión". La integración ofrece la oportunidad de desterrar mitos y estereotipos y de aprender a valorar la diversidad de las contribuciones individuales (Mank, 1998).

4.- "La elección y la satisfacción son valiosas". Las personas con discapacidad deciden su propio futuro. Nuestro papel consiste en ayudarles a explorar las posibilidades y apoyarles en sus decisiones. Organizaciones como Inclusión Internacional reconocen entre sus principios directrices la autodeterminación (The Way Forward, 1, 1998).

5.- "Desarrollo de carrera, no solo trabajos". Debemos tener en cuenta en planes y programas la posibilidad de un desarrollo de carrera profesional y de experimentar cambios a lo largo del tiempo. Las personas con discapacidad deben tener derecho a optar por mejores trabajos, a cambiar de trabajo si así lo desean. Y deben contar con apoyos para superar las dificultades asociadas a estos cambios en su vida.

6.- "Crear apoyos individuales, no programas". Por tanto, una agencia que atienda las necesidades de empleo de cien personas con discapacidad debe considerar que tiene cien programas en vez de uno solo (Mank, 1998).

7.- "Énfasis en la calidad de vida", tanto como marco para evaluar los resultados de la transición, como criterio para programar nuestra actividad profesional, realizando una planificación centrada en el cliente, y utilizando indicadores como la satisfacción del usuario.

La transición debe comenzar además por el planteamiento de unas metas. Una de ellas es el empleo. En este caso es también necesario adoptar un enfoque que guíe nuestro trabajo. Podemos distinguir dos aproximaciones en la integración laboral de personas con discapacidad. Por un lado se encontraría la perspectiva evolutiva, según la cual, la persona con discapacidad pasa a desempeñar un trabajo en la comunidad una vez que es capaz de realizarlo independientemente (véase Figura 1). Esta visión de un continuo de servicios, de estar "preparado" o "a punto para" surgido en los años 60, es todavía parte del sistema de rehabilitacion para adultos con discapacidad. La línea sólida representa la línea de la independencia, definida como la capacidad para trabajar en la comunidad sin apoyos. En un ejemplo de la rigidez de este esquema, Bellamy y colaboradores (Bellamy et al.,1986), estimaron que lleva unos 57 años hasta que el individuo se desplaza a lo largo de todo el continuo.

Figura 1. Enfoque evolutivo sobre la integración laboral

Figura 1. Enfoque evolutivo sobre la integración laboral
Fuente: Adaptado de Berry, 1993

Sin necesidad de acudir a investigaciones fuera de nuestro país, podemos preguntarnos, ¿qué edad media tienen los usuarios del Centro Ocupacional -CO- o del Centro Especial de Empleo -CEE- donde trabajo? ¿Qué porcentaje de estas personas pasan cada año de un CO a un CEE y de éste a un empleo ordinario? ¿A qué edad suele tener lugar? ¿Existe un plan individualizado para fomentar esta transición de un CO a un CEE?

Podemos también preguntarnos ¿cuántas personas con discapacidad son independientes? Y aún más, ¿cuántas personas sin discapacidad, cuántos de nosotros somos independientes? ¿Cuántos de quienes no tenemos la etiqueta de discapacidad no necesitamos a nuestra red social en los diferentes ámbitos de nuestra vida?

Por ello, frente a este enfoque evolutivo, planteamos la necesidad de adoptar un enfoque funcional (véase Figura 2). Conforme al mismo, la meta no es la independencia, sino la interdependencia, y ello porque se considera que lo que varía son las intensidades de apoyos requeridos. Las diferencias son cuantitativas más que cualitativas, y nuestra misión como profesionales es asumir que todas las personas con discapacidad tienen derecho a tener como referencia lo ordinario, la normalización. Y para dar respuesta a estas necesidades, en una gran mayoría de situaciones, no se requiere un lugar especial, sino una intensidad mayor de dichos apoyos.

Desde este enfoque, el empleo es una meta inmediata y el servicio integrado en la comunidad es el apoyo que se ofrece para asegurar este objetivo. Además, el concepto de independencia es considerado no sólo limitador sino incierto y en contra de los derechos de todos los ciudadanos a participar en las comunidades en el mayor grado posible.

Figura 2. Enfoque funcional sobre la integración laboral

Figura 2. Enfoque funcional sobre la integración laboral
Fuente: Adaptado de Berry, 1993

2. CLAVES PARA TRANSICIONES CON ÉXITO

Una vez expuestos los valores y nuestra perspectiva sobre la integración laboral de personas con discapacidad, podemos plantear serie de criterios para llevar a cabo transiciones con éxito (Patterson, y Osborn, 1998)
(véase Tabla 1).

Tabla 1. Claves para transiciones con éxito
  • Comienza la planificación tan pronto como sea posible
  • Ten una visión del futuro
  • Busca apoyos (recursos humanos)
  • Explora las alternativas
  • Sopesa las opciones
  • Pon en marcha un plan de acción
  • Evalúa los progresos y revisa el plan
  • Identifica conexiones y recursos (recursos económicos...)
(Fuente: Patterson, y Osborn, 1998)

En necesario comenzar la planificación tan pronto como sea posible, al menos dos años antes de que el estudiante abandone el sistema educativo o el programa en el que se encuentre. Este plan debe estar escrito. Además se ha de tener una visión de futuro, es decir, es necesario tener en cuenta dónde esta persona se va a desenvolver en un futuro a corto y largo plazo. En función de estos criterios, se deben establecer las metas, y las fechas para conseguirlos.

Es también necesario conocer los recursos y apoyos de la comunidad, identificar a personas clave y sus funciones (por ejemplo, familia/amigos, personas con experiencia en transiciones similares, profesionales). La exploración de las alternativas requiere salir del despacho, visitar diferentes lugares, hablar con representantes de diferentes agencias y organizaciones, analizar los servicios de la comunidad, aprender su lenguaje y la terminología.

Una vez adquirida esta visión de conjunto, que en el caso del empleo implicaría analizar el mercado laboral, las empresas de la comunidad, y distintas ocupaciones y trabajos dentro de cada grupo ocupacional, es necesario sopesar las opciones y analizar las ventajas y desventajas de éstas. Esta tarea ha de realizarse junto con el equipo de planificación de la transición, que debe incluir como elementos fundamentales a la persona con discapacidad y a su grupo significativo o grupo natural de apoyo.

A continuación se ha de desarrollar un plan, en el que se ayude a la persona con discapacidad a tomar decisiones informadas. Es necesario ser flexible y reconocer que los cambios son siempre posibles. El Plan debe ser puesto en marcha, evaluado y revisado.

Es también necesario identificar conexiones y recursos, esto es, decide quién te escuchará, quién te apoyará, y quienes serán las conexiones para conseguir dinero, recursos, y apoyos.

Por otro lado, teniendo en cuenta que la transición se debe comenzar a planificar cuando el estudiante se encuentra en la escuela, es posible distinguir una serie de barreras u obstáculos a superar, de modo que se potencie una transición con éxito.

3. OBSTÁCULOS PARA EL ÉXITO DE LA TRANSICIÓN

Las principales barreras provienen de considerar que la educación general y "especial" deben dedicarse a actividades distintas, con objetivos claramente diferenciados, y con profesionales definitivamente distintos. Ello puede concretarse en las siguientes creencias:

1.- "El PROPÓSITO fundamental de la educación especial es diferente que el del resto de la educación". Frente a esta idea, podemos aducir que la escuela tiene por misión formar para la democracia, productividad, autoconfianza, participación en la comunidad y aceptación de los otros como seres humanos interpedendientes. Debe también fomentar la autoestima y el respeto hacia uno mismo y hacia los demás. Y ello no depende del tipo de población con la que se trabaje.

2.- "Los ESTUDIANTES en educación especial son muy diferentes de los educación ordinaria". No son las diferencias entre los alumnos lo que nos debe preocupar, sino cómo sus diversas necesidades pueden ser satisfechas. Además, lo natural es encontrar en las aulas alumnos con diferentes capacidades y necesidades educativas. Las grandes tasas de fracaso escolar, especialmente a medida que se progresa en el nivel educativo, ponen de manifiesto que todos los estudiantes necesitan ser considerados de manera individualizada.

3.- "Los SERVICIOS que necesitan los estudiantes en educación especial son sustancialmente diferentes de los de la educación regular". Independientemente de la modalidad formativa en la que nos encontremos, los servicios deben ir destinados a dar respuesta a la pregunta: qué necesita el estudiante para incrementar sus oportunidades de vivir una vida independiente y productiva cuando sea adulto. Ello pone de manifiesto una vez más la necesidad de servicios individualizados: "Un estudiante cada vez"

4.- "Los PROFESORES requieren diferente tipo de formación para ser eficaces con alumnos de educación especial". Esta visión de la formación del profesorado ha llevado a que durante muchos años, y aún actualmente, en muchas licenciaturas y diplomaturas, el tema de la discapacidad ocupe, en el mejor de los casos, un papel secundario. Quienes eligen la educación general raramente reciben información relacionada con la discapacidad. Las separaciones categóricas entre programas formativos no reflejan la realidad de las escuelas, donde expertos en educación general y especial trabajan juntos.

Frente a estos obstáculos, podemos construir puentes, que pasan por la percepción de la escuela como un lugar donde (ISDD and Department of Special Education, 1996):
  • Cada estudiante es considerado individualmente
  • Los estudiantes conforman un grupo heterogéneo que se apoyan unos a otros
  • Los entornos de aprendizaje son flexibles
  • Todos los alumnos tienen diversas necesidades que pueden ser satisfechas dentro y fuera de la escuela
  • Cada estudiante tiene unos objetivos sobre su transición
  • Los profesores se ven a sí mismos como miembros fundamentales del equipo del estudiante y la Dirección reconoce que uno de sus recursos más valiosos son los profesores y resto de personal
  • La comunidad muestra tanto entusiasmo por los logros de los estudiantes, como lo muestra cada vez que gana su equipo de fútbol.
  • Los miembros de la comunidad comparten esta visión, porque ellos también fueron a la escuela, y aprendieron a ser ciudadanos productivos, con confianza y con respecto y aceptación de los demás como seres humanos interdependientes.
4. PASOS EN LA PREPARACIÓN DE UN ESTUDIANTE PARA LA TRANSICIÓN

Podemos distinguir varias fases en la preparación de un estudiante (Jenaro, 1998):

1.- Identificar intereses y capacidades del estudiante

2.- Ayudar a los estudiantes a desarrollar, poner en marcha y evaluar un plan de acción

3.- Crear oportunidades de empleo:
  • Proporcionar experiencias de empleo/trabajo en la etapa escolar
  • Desarrollar relaciones continuadas con empresarios de la comunidad
  • Lograr buenos emparejamientos estudiante/trabajo
  • Proporcionar apoyos en el trabajo
4.- Crear oportunidades de vida independiente:
  • Proporcionar experiencias previas en entornos reales
  • Proporcionar apoyos en la vivienda
1. Identificar intereses y capacidades del estudiante

Para ello pueden utilizarse instrumentos de evaluación formales o informales. La entrevista y la observación en situaciones naturales, junto con la utilización de instrumentos de evaluación de la madurez vocacional, especialmente validados con esta población, como son los cuestionarios: Mi Situación Vocacional, el Inventario de Madurez para el Empleo, o el Cuestionario de Conciencia Profesional (Jenaro, 1997; Verdugo, Jenaro, y Arias, 1998) pueden ayudarnos a este cometido. Esta evaluación debe asumir un enfoque más edumétrico que psicométrico (Schalock y Karan, 1979) es decir, una evaluación destinada a determinar las necesidades de un estudiante, con objeto de poner en marcha programas que palíen dicha situación. Contamos por ejemplo con el programa desarrollado por nuestro equipo, como es el Programa de Evaluación y Orientación Profesional (PEPO, Jenaro, 1997; Verdugo, Jenaro, y Arias, 1998)

La evaluación de los intereses y capacidades del estudiante no sólo ha de prestar atención a las habilidades profesionales, sino también dar respuesta a aspectos médicos, capacidades físicas, competencia sociales, etc. Y todo ello debe relacionarse con las áreas de habilidades adaptativas y ambientes donde se prevé que el joven se desenvuelva en un futuro más o menos próximo.

2. Ayudar a los estudiantes a desarrollar, poner en marcha y evaluar un plan de acción

Además, se han de llevar a cabo los pasos para ayudar a los estudiantes a desarrollar, poner en marcha y evaluar un plan de acción. Para ello pueden utilizarse diferentes metodologías, como, la resolución de problemas, entrevistas, etc. Una de las estrategias novedosas para llevar a cabo esta planificación es la puesta en marcha de los PATH (Planificación de Futuros Alternativos con Esperanza) (Véase Figura 3) (Pearpoint, O'Brien y Forest, 1993).

Figura 3. Ejemplo de un Path

Figura 3. Ejemplo de un Path
Fuente: Adaptado de Inclusion Press, 1993.

Todo ello nos ha de llevar a la realización de un plan de transición escrito en el que se detecten las necesidades de apoyo en las diferentes áreas de habilidades adaptativas, así como las personas responsables de proporcionar dichos apoyos. (Benz y Lindstrom, 1997). La planificación escrita de la transición se constituye no sólo de un medio para evaluar los progresos del estudiate, sino también de un medio objetivo para determinar la eficacia de nuestros esfuerzos como profesionales. De ahí que la evaluación previa, los esfuerzos durante y tras la salida de cada uno de los jóvenes del programa formativo o del programa de transición deban acompañarse de formularios que permitan analizar los resultados de estos esfuerzos (véase Tabla 2). Además, debe realizarse un seguimiento de cada uno de los jóvenes que abandonan o finalizan nuestro programa.

Tabla 2. Formulario de salida en la planificación de la transición

Tabla 2. Formulario de salida en la planificación de la transición

3. Crear oportunidades de empleo

Centrándonos en la preparación para el empleo, deben seguirse una serie de pasos secuenciados, que comienzan con el análisis del mercado laboral de la comunidad y el análisis de empresas. Este ultimo debe llevarnos a la valoración no sólo de aspectos estrictamente relacionados con las características de un trabajo, sino también a evaluar todas esas características del clima laboral que, en definitiva no consisten sino en determinar la posibilidad de contar con apoyos naturales en el lugar de trabajo (véase Tabla 3).

Tabla 3. Formulario para el análisis de empresas

Tabla 3. Formulario para el análisis de empresas

Un análisis en profundidad de una empresa nos tiene que permitir elaborar un Formulario de descripcion de un trabajo que dé respuesta a preguntas tales como Horario/horas requeridas, Salario/beneficios, y tareas requeridas para esa posición. Además deben indicarse las habilidades específicas, tanto las habilidades académicas funcionales (p.ej. manejar una caja registradora, contar dinero, rellenar formularios), como las competencias interpersonales requeridas, y las destrezas o capacidades físicas implicadas (p.ej. levantar/acarrear objetos repetidamente, estar de pie durante periodos prolongados, trabajar deprisa). Este análisis ha de conducir al logro de buenos emparejamientos entre la persona y el trabajo.

Una vez que la persona se encuentra desempeñando un trabajo en una empresa ordinaria, es nuestra misión poner en marcha estrategias de entrenamiento, precedidas de un "acuerdo de entrenamiento". El entrenamiento ha de enfatizar aspectos como la utilización de agentes naturales (compañeros de trabajo, empresario) como apoyos en ese lugar de trabajo. Además debe instruirse en estrategias de autorregulación de la conducta, esto es, en estrategias que permitan el autocontrol, autoevaluación, y autorefuerzo. Para ello, podemos servirnos de herramienta adicionales como son:

a) Las listas de Chequeo de responsabilidades laborales, que se deberán utilizar cuando el trabajador presenta alguna dificultad en las tareas o en realizar los requerimientos laborales diarios.

b) El Informe de trabajo diario que sirve de ayuda a un trabajador para autorregular sus actitudes y conducta en el trabajo. Este listado debe incluir metas fáciles de conseguir, junto con otros aspectos que requieren mejoras. Los objetivos fácilmente accesibles permiten al trabajador tener garantizado cierto feedback positivo así como permanecer alerta sobre algunas áreas que requieren mejora.

c) El informe de progreso mensual, que debe incluir competencias profesionales y habilidades de supervivencia, es decir, conductas que permitirán no sólo obtener un trabajo sino también mantenerlo o "sobrevivir" en el mismo.

4. Crear oportunidades de vida independiente

En los Estados Unidos de América, más de 100.000 personas con discapacidades significativas físicas y mentales reciben servicios directos dentro de estos programas. Existen diferentes alternativas de vivienda independiente. Las cuatro básicas son: servicios de atención domiciliaria, hogares grupales, apartamentos supervisados, y apartamentos de transición. La creación de oportunidades de vida independiente supone varios pasos como son (Benz y Lindstrom, 1997; Jenaro, 1998):
  • 1. Obtener el apoyo de la iniciativa, por parte de la comunidad educativa
  • 2. Obtener apoyo por parte de las agencias de la comunidad
  • 3. Obtener apoyo para la financiación del programa
  • 4. Localizar un lugar para proporcionar esta instrucción fuera de la escuela
  • 5. Reclutar el personal necesario para proporcionar esta instrucción
  • 6. Desarrollar materiales instruccionales
  • 7. Seleccionar a estudiantes para el programa
  • 8. Proveerse de los utensilios y materiales necesarios para la puesta en marcha del programa
  • 9. Facilitar la instrucción en habilidades de vida independiente
  • 10. Controlar y evaluar el éxito del programa

Obtener apoyos es uno de los elementos fundamentales. Requiere acordar aspectos tales como: cómo se van a solucionar temas relacionados con el seguro escolar, posibles fuentes de financiación, coordinación y control del programa, personal necesario y tipos de instrucción ofrecida. En segundo lugar, ha de buscarse el apoyo y colaboración de otras agencias. Por ejemplo, los centros de rehabilitación profesional pueden ser un valioso recurso en estos programas, así como las diferentes ONG´s e instituciones públicas relacionadas con personas con discapacidad. El apoyo para la financiación del programa requiere servirse de iniciativas que a nivel local, provincial, regional, nacional o incluso europeo puedan contribuir a su sostenimiento.

El personal encargado de ofrecer una instrucción en vida independiente debe adoptar una postura abierta y creativa para dar respuesta a necesidades como son la posible reorganización de horarios de aquellos profesores que actúen como entrenadores, o la reorganización de los contenidos y horarios escolares para dar cabida a estas prácticas.

Es aconsejable organizar las sesiones de instrucción en torno a una media de tres horas a la semana, preferentemente en una misma sesión, dadas las exigencias en términos de tiempo que requieren algunas actividades (p.ej. cocinar, comprar alimentos y almacenarlos). El tiempo previsto debe tener en cuenta el ritmo de aprendizaje, posibles dificultades en movilidad de algunos estudiantes, y equilibrio entre el tiempo dedicado a la instrucción de habilidades específicas, y el destinado a la discusión y a las distintas actividades. Contamos en nuestro país con materiales para entrenar en habilidades sociales, o habilidades de vida diaria, desarrollados para personas con discapacidad. Para una revisión extensa de los mismos pueden consultarse los Programas Conductuales Alternativos (PAC) (Verdugo, 1989b), especialmente el Programa de Habilidades Sociales (Verdugo 1989a, 1997), y el Programa de Habilidades de Vida Diaria (Verdugo, en prensa).

4. AUTODETERMINACIÓN

A lo largo de estas páginas hemos estado tratando conceptos como la inclusión, elección, satisfacción del usuario, planificación centrada en la persona, y utilización de apoyos naturales. Estos conceptos son acordes con el concepto de Autodeterminación, cada vez más destacado y exigido por las personas con discapacidad. La autodeterminación puede entenderse de muchas maneras, pero es posible resumirlo tomando como referencia las opiniones de las propias personas con discapacidad, así como de sus familias:
  • "Mi sueño era conducir un coche, no ir a la universidad y hacer que mi vida cambiara".
  • "Asegúrate antes de terminar tus estudios de que sabes adónde vas a ir cuando termines la escolaridad obligatoria".
  • "Mi mision es ayudarla ofreciéndole oportunidades de elegir aquello que le hace feliz, y ayudarla a conseguirlo y apoyarla, como cualquier otra madre o padre."
  • "Yo siempre supe lo que iba a hacer cuando saliera del instituto. Lo sabía cuando era más joven, y lo sé ahora que soy más mayor. A mí siempre me gusto trabajar. Ser mecánico".
  • "No somos nosotros los realmente importantes, ni nuestros deseos o nuestras opinones. Lo realmente importante es qué es lo que él encuentra atractivo, interesante... Es emocionante conocer cosas sobre nuestro hijo que no conocíamos."
5. QUÉ DESEAN LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD

Preguntando a las personas con discapacidad qué es lo que desean, obtenemos los siguientes datos (Howard, Rogan y Jenaro, 1998):
  • Una mayoría de personas con discapacidad desea participar en actividades en la comunidad, tales como actividades de voluntariado, asistencia a eventos deportivos, o cursos de formación.
  • Cuando se informa y entonces se pregunta a la persona con discapacidad dónde desea vivir, la mayoría desea vivir en un apartamento o casa alquilada. Sin embargo, la mayoría vive con sus padres.
  • Una mayoría de personas con discapacidad quiere trabajar en empleos en la comunidad. Existe además una correlación significativa entre los deseos de obtener empleo y la obtención del mismo.
  • Cuanto más barreras para la obtención y mantenimiento de un empleo, menores deseos de participar en actividades de la comunidad (correlación positiva y significativa). Por otro lado, cuanto mayor salario, mayor deseo de participar en actividades de la comunidad (correlación positiva y significativa)
6. QUÉ HEMOS APRENDIDO DE LOS ESFUERZOS DE TRANSICIÓN

Además, diferentes estudios nos muestran la eficacia de poner en marcha iniciativas de transición de personas con discapacidad a la vida adulta. Así, algunos de los principales resultados podrían resumirse como sigue:
  • Con un entrenamiento /orientación vocacional, es posible mejorar el conocimiento de uno mismo, la identidad vocacional, y la madurez para el empleo de personas con discapacidad (Jenaro, Verdugo, y Arias, 1998).
  • Cuanto más esfuerzos emprendidos por el equipo, menores barreras encontradas (correlación negativa y significativa) y mayor obtención de actividades integradas en la comunidad (correlación positiva y significativa). Además, el apoyo familiar es uno de los determinantes para conseguir los objetivos de vida independiente (Howard, Rogan, y Jenaro, 1998).
  • El conocimiento por parte de las agencias de empleo con apoyo, de las empresas donde están dichos trabajadores, está relacionado con mejores condiciones de empleo e integración sociolaboral (Banks, Mank, et al, 1999).
  • Modelos de transición basados en la progresión del estudiante hasta que éste está "preparado" o "a punto" para desempeñar un trabajo en la comunidad, ofrecen inferiores resultados en cuanto a integración laboral y condiciones laborales (Banks, Mank, et al., 1999).
Y más concretamente, en la transición al mundo del empleo, sabemos también que:
  • La mayor parte de los trabajadores en empleo con apoyo requieren adaptaciones o apoyos en forma de: supervición extra, herramientas de auto-control, apoyos para la comunicación, horario flexible, cambios en el entorno, entre otras (Howard, Rogan, y Jenaro, 1998; Mank et al., 1997a, 1997b).
  • Una mayor implicación de apoyos naturales está relacionada con resultados sustancialmente superiores en integración sociolaboral y condiciones laborales. La excesiva implicación de personal ajeno a la empresa está relacionado con inferiores resultados. (Mank, et al, 1997a, 1997b).
  • Las principales barreras para encontrar un empleo, en opinión de las agencias de empleo con apoyo son: la falta de empleo, el cambio de opinión del usuario, la falta de transporte, la falta de financiación, y la falta de apoyo familiar (Howard, Rogan, y Jenaro, 1998).
  • La permanencia en actividades segregadas es predicha por la ausencia de adaptaciones o apoyos y por la existencia de numerosas barreras para asegurar un empleo en la comunidad (Howard, Rogan, y Jenaro, 1998).
Por último, podríamos resumir qué es lo que demandan las personas con discapacidad tomando como referencia lo que estas personas señalan:

Demandas de las personas con discapacidad

"Exigimos las mismas posibilidades de elegir y de tener control sobre nuestra vida diaria, al igual que se les reconoce a nuestros hermanos y hermanas sin discapacidad, a nuestros vecinos y amigos. Queremos crecer en nuestras familias, ir a la escuela del vecindario, utilizar el mismo autobús que nuestros vecinos, trabajar en aquello que sea acorde con nuestro nivel educativo y nuestras capacidades, y tener una familia propia. Al igual que todo el mundo, necesitamos ser responsables de nuestras vidas, pensar y hablar por nosotros mismos"

(Adolf Ratzka, Director de la European Network on Independent Living)


Así pues, igualdad de oportunidades, planificación centrada en el cliente, utilización de los apoyos necesarios, normalización e inclusión como referentes, esfuerzos continuados, y protagonismo de la persona con discapacidad en la toma de decisiones que afectan a su vida; constituyen los elementos clave que ayudarán a responder a las necesidades y demandas de las personas con discapacidad.

BIBLIOGRAFÍA
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  • Verdugo, M. A. (1989b). La integración personal, social y vocacional de los deficientes psíquicos adolescentes: Elaboración y aplicación experimental de un programa conductual. Madrid: Ministerio de Educación y Ciencia, Centro de Investigación y Documentación Educativa.
  • Verdugo, M. A. (1996). POT: Programa de Orientación al Trabajo. Salamanca: Amarú
  • Verdugo, M. A., Jordán, B. y Bellver, F. (1998). Situación actual del Empleo con Apoyo en Españá Siglo Cero, 175, 29(1), (23-31).
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  • Wehman, P., Wood, W., Everson, J., Goodwyn, R. y Conley, S. (1988). Vocational education for multihandicapped youth with cerebral palsy. Baltimore: Paul H. Brookes Publishing Co.
  • Wehman, P.; Moon, S.M., Everson, J. M., Wood, W. y Barcus, J. M. (1987). Transition from school to work. New challenges for youth with severe disabilities. Baltimore, Maryland: Paul H. Brookes.


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Investigación

Análisis de los cuestionarios de evaluación de las III Jornadas Científicas de Investigación sobre Personas con Discapacidad

Los pasados días 18, 19 y 20 de Marzo del presente año se celebraron en el Edificio Histórico de la Universidad de Salamanca las III Jornadas Científicas de Investigación sobre Personas con Discapacidad, organizadas por el Instituto Universitario de Integración en la Comunidad (INICO) con la Universidad de Salamanca y el Instituto de Migraciones y Servicios Sociales (IMSERSO).

Estas Jornadas, que se han convertido en un punto de encuentro y referencia para los profesionales e investigadores que desarrollan su trabajo en este campo; han reunido en esta ocasión a más de 600 asistentes, superando las mejores expectativas de los organizadores. A pesar de las limitaciones físicas del marco de celebración y siendo plenamente conscientes de los déficits en este sentido, se trató de hacer unas Jornadas lo más accesibles posible a cualquier interesado. El número desbordante de asistentes y las limitaciones funcionales del lugar de celebración (no por ello menos atractivo) nos animan a pensar ya en unas futuras IV Jornadas con cambios significativos que esperamos redunden en el beneficio de todos los asistentes.

Con tal objeto se entregó a todos los asistentes a las Jornadas un Cuestionario de Evaluación gracias al cual se han obtenido unos datos clarificadores; tanto de cuáles han sido los puntos fuertes y cuáles los déficits de la celebración de las mismas, como del perfil de los asistentes.

Dentro de estos se observa que hay una amplia mayoría de personas del sexo femenino ( en torno al 75% del total).

Gráfica 1: Adecuación Objetivos / Contenidos

Gráfica 1: Adecuación Objetivos / Contenidos

Con respecto a la procedencia de los asistentes destacan Castilla y León, Madrid y Cataluña; aunque hay que señalar que hubo asistentes de todas las comunidades autónomas así como de otra decena de países iberoamericanos.

La mayoría de los asistentes muestran un perfil relacionado con las Ciencias Humanas siendo la mayoría Psicólogos 35.6%, Maestros 19.3%, Pedagogos 15.6% y Trabajadores Sociales 8.7%.

Gráfica 2: Organización de las Jornadas

Gráfica 2: Organización de las Jornadas

En cuanto a la ubicación laboral de los profesionales esta se encontraba distribuida de manera bastante similar entre Empresa Privada 29.6%, ONG 29.6% y Administración Pública 26.8%.

Los puestos de trabajo que desempeñaban los asistentes eran mayoritariamente de Atención Directa 34.2%, Docencia 30.1%, Gestión 16.4% e Investigación 4.7%.

Gráfica 3: Valoración de los Contenidos Ofrecidos

Gráfica 3: Valoración de los Contenidos Ofrecidos

Dentro de los aspectos generales ha habido una valoración muy positiva con respecto a los Ponentes que participaron; calificándolos de Satisfactorios el 54.6% y de Muy Satisfactorios el 16.7%.

Otro de los apartados que obtuvieron una buena valoración es la Traducción Simultánea, que fue calificada de manera mayoritaria como Muy Satisfactoria (44.9%) o Satisfactoria (40.2%).

El Libro de Actas que se entregaba a los asistentes ha sido calificado como Satisfactorio 47.2% o Muy Satisfactorio 45.6%.

Gráfica 4: "Los Contenidos me han resultado Novedosos"

Gráfica 4: "Los Contenidos me han resultado Novedosos"

Respecto al Espacio Físico donde se celebraron las Jornadas el 29.6% lo valoró como Insatisfactorio y el 28.3% como Muy Insatisfactorio (siendo esta la peor valoración realizada y la única mayoritariamente negativa).

La mayoría de los asistentes (38.8%) se mostraron Parcialmente de acuerdo en que los Contenidos fueron Útiles y de Carácter Práctico. Este porcentaje se eleva hasta el 41.3% en la valoración de Parcialmente de acuerdo con respecto a que los Contenidos habían Aumentado sus Conocimientos.

Gráfica 5: Material entregado en las Jornadas

Gráfica 5: Material entregado en las Jornadas

En su mayoría (36.2%) calificaron de Normal la Información Previa Ofrecida; mientras que un 26.2% opinaron que esta era Satisfactoria.

Finalmente, el 47.5% esta Parcialmente de acuerdo en que el Programa Propuesto se ha Cumplido y el 30.2% esta de acuerdo con que así ha sido.

Otros aspectos evaluados pueden verse en las gráficas adjuntas.

María Gómez; Borja Jordán de Urríes; David Aparicio

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Breves

Entrega de los Premios Reina Sofía 1998

El día 16 de marzo tuvo lugar en el Palacio de la Zarzuela de Madrid, el acto de entrega de los Premios REINA SOFíA 1998, de Investigación sobre Prevención de las Deficiencias. En esta edición se galardonaron dos importantes trabajos que ponen de manifiesto tanto el alto nivel científico de los mismos, como el rigor de sus experiencias.

El premio destinado a la mejor candidatura española recayó en la Dra. Manuela Martínez Regúlez, del Centro de Investigación Biomédica, del Hospital Universitario Materno-Infantil Valle de Hebrón de Barcelona. Su trabajo llevaba por título "Hallazgo de una nueva anomalía bioquímica en los errores congénitos del metabolismo peroxisomal y nuevo tratamiento encaminado a prevenir las deficiencias neurológicas y visuales". Las Dras. Laura Gruñeiro, Ana Chiesa y Laura Prieto, de la Fundación de Endocrinología Infantil de Buenos Aires, son las autoras del trabajo premiado dentro de la candidatura para países extranjeros de lengua española. El título del trabajo es "Prevención de la discapacidad mental y física que originan enfermedades genéticas y metabólicas inaparentes al nacimiento- experiencia argentina".

El acto se complementó con la XXI Sesión Científica del Real Patronato, sobre "Alteraciones Metabólicas Congénitas", que, en colaboración con la Real Academia de Farmacia, se celebró en la sede de la Academia.

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Visita al Centro Viana-Asprona

Dentro de las actividades programadas en el Area de Prácticas del Máster en Integración de Personas con Discapacidad que este año finaliza su IVª Promoción, el pasado 28 de mayo un grupo de alumnos de dicho Máster realizaron una visita al Centro VIANA-ASPRONA, situado en Viana de Cega (Valladolid).

Centro VIANA-ASPRONA

Trás ser recibidos por la Directora y el Asistente Social del Centro, comenzamos la visita por sus instalaciones haciendo un recorrido por todas las dependencias del Centro viendo las Unidades de Día, las diversas salas por las que los usuarios pasan a lo largo del día, así como los dos talleres. También visitamos la "Casita" y el gimnasio. A lo largo del recorrido la Directora y el Asistente Social fueron explicando las características del Centro, las actividades que están llevando a cabo y sus proyectos para el futuro, además de responder a las preguntas que se le fueron formulando. Una vez terminada la visita, los alumnos y los profesores que les acompañamos comimos juntos en el restaurante "Mirarríos".

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III Fase del Master en Integración de Personas con Discapacidad (Programa Iberoamericano)

El próximo mes de julio se realizará en Salamanca la IIª Fase presencial del Máster de Integración de Personas con Discapacidad (Programa Iberoamericano), que en su Iª Fase se realizó en Brasilia durante el mes de julio de 1998. La mayoría de las actividades académicas se realizarán en Salamanca y los alumnos tendrán la oportunidad de asistir a las clases impartidas por profesionales de distintos campos. Como parte del programa, también está previsto realizar viajes para visitar y conocer el funcionamiento de distintas Instituciones y Centros de España relacionados con la discapacidad. Durante cuatro semanas, distintos profesionales procedentes de diversas Instituciones de España, transmitirán sus conocimientos e impartirán contenidos de diferentes áreas temáticas relacionadas con la discapacidad. En esta ocasión se abordarán especialmente temas de intervención educativa y social; rehabilitación médico-funcional; dirección y gestión de centros y recursos humanos; integración sociolaboral; redes de apoyo y voluntariado; políticas sociales europeas e iberoamericanas; sexualidad en personas con discapacidad; ocio y tiempo libre, entre otros. La dinámica de funcionamiento seguirá la misma línea que en la Iª Fase de manera que se seguirá utilizando una metodología de participación activa de los alumnos en las distintas actividades programadas. En esta IIª Fase se intensificarán las actividades de tutorías por parte de los profesores, continuando con las tareas de asesoramiento y orientación tanto sobre los contenidos docentes como sobre cualquier otro tema que cada alumno considere oportuno.

Tras finalizar esta Fase y una vez superadas las evaluaciones correspondientes, los alumnos podrán obtener el Título de Experto en Integración de Personas con Discapacidad.

III FASE

Esta nueva edición del Máster cuenta con una IIIª Fase no presencial que supone la realización individual de un Proyecto de Investigación. Los alumnos que lo deseen, una vez que hayan superado los créditos correspondientes a las dos Fases anteriores, podrán realizar una Memoria de Proyecto de Investigación, que será evaluada por tres profesores de la Universidad de Salamanca. Tras realizar dicha Memoria y una vez superada su evaluación correspondiente, los alumnos podrán obtener el Título de Máster en Integración de Personas con Discapacidad, que supone un total de 50 créditos, firmado por la Universidad de Salamanca y el IMSERSO, completando de esta manera la IIIª Fase del Máster.

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Convenio entre la Universidad de Salamanca y FEAPS

El pasado 14 de abril, tuvo lugar en la Sala de Juntas del Rectorado de la Universidad de Salamanca, la firma del Convenio de Cooperación en materia de Asesoramiento Técnico, Investigación y Formación de Profesionales que intervienen en el Ámbito de la Discapacidad, entre la Universidad de Salamanca y la Confederación Española De Organizaciones en favor de las Personas con Retraso Mental, FEAPS. En la firma del convenio estuvieron presentes el Excmo. Rector Magfco. de la Universidad de Salamanca, D. Ignacio Berdugo Gómez de la Torre y Excmo. Sr. Presidente de FEAPS, D. Alberto Arbide Mendizábal.

El objetivo principal del firma de este convenio es reforzar los lazos de cooperación ya existentes entre ambos organismos, estableciendo las bases de colaboración institucional en materia de formación permanente de profesionales, asesoramiento técnico e investigación , y determinando los posibles programas en que articular dicha colaboración. En este sentido el convenio contempla la constitución de una Comisión de Seguimiento Mixta con el objetivo de fijar, planificar y evaluar los programas de colaboración que se establezcan.

Con la firma de este convenio ambas instituciones dan un paso mas en su compromiso de mejorar la calidad de vida de las personas con retraso mental y de sus familias.

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Hablando con...

Cristina Caballo y Ricardo Canal, Subdirectores del Master en Integración de Personas con Discapacidad

Pregunta: Esta que se va a iniciar es ya la V Promoción del Master Universitario en Integración de Personas con Discapacidad. ¿Cuál ha sido la experiencia acumulada en las cuatro ediciones anteriores?

Respuesta: Pues sí podemos decir que existe una importante experiencia en distintos sentidos, que hemos ido acumulando desde que iniciamos el Programa de Master en 1991. En el ámbito de la formación, me enorgullezco de la inquietud de todo el equipo responsable por intentar recoger siempre las últimas tendencias, tanto de la investigación como de la práctica diaria de trabajo con personas con discapacidad.
Creo que esto es algo muy importante en un campo como el de la discapacidad, que está en continuo cambio, evolución y, afortunadamente, mejora. En este sentido, considero como algo a destacar la red de contactos a distintos niveles (profesionales, institutos, investigadores, etc.) que hemos creado, que mantenemos y con los que estamos en continuo intercambio.

Pregunta: Esta red de contactos de la que hablas, ¿en que medida involucra a los alumnos del Master?

Respuesta: Han pasado por el Máster unos 130 alumnos desde la primera promoción. Y estos alumnos forman parte también de la red de contactos y comunicación de que hablaba antes. Con una gran mayoría de ellos mantenemos una comunicación frecuente. Ellos son además un importante grupo de recursos humanos disponible en el ámbito de la discapacidad. Muchos ya están trabajando en ello y todos, eso es seguro, están cualificados para el trabajo con personas con discapacidad. Prueba de ello es que con frecuencia desde centros e instituciones relacionadas con la discapacidad nos solicitan personal cualificado.

Pregunta: Con cada nueva Promoción del Master surgen variaciones con respecto a la edición anterior destinadas a mejorar la formación ofertada. ¿Cuáles son las principales novedades de la V Promoción?.

Respuesta: Verás, yo no sé hasta qué punto podemos decir que se trata de novedades, yo no creo que lo sean y te explico porqué: en realidad no hay un cambio importante en el programa con respecto a promociones anteriores, puede haberlo en algún aspecto puntual pero en general se trata de mejoras sobre lo que ya estamos haciendo. Y seguimos haciéndolo así principalmente porque nuestros alumnos lo valoran de forma muy positiva en las evaluaciones que realizamos (con una calificación media superior a cuatro sobre cinco puntos posibles). En cuanto a los cambios sobre los que me preguntas, pues por ejemplo, aunque esto es algo que ya hemos intentado y hemos ido mejorando en promociones anteriores, queremos asegurarnos de que en todos los cursos la metodología utilizada sea eminentemente práctica y todo aquello que se incluya en los cursos tenga la correspondiente aplicación práctica.

Pregunta: La formación práctica siempre ha sido uno de los aspectos más sobresalientes. En esta nueva promoción se ha cuidado especialmente este área formativa y se ha buscado la colaboración de centros y organizaciones que trabajan con personas con minusvalía. ¿Cuáles son estos centros y en qué va a consistir su colaboración?.

Respuesta: Bueno, no es que sea para esta promoción que se cuenta con la colaboración de diversas organizaciones y centros de atención a personas con discapacidad. Esta colaboración ha existido siempre y es la base en la que se apoya gran parte de los resultados satisfactorios de la formación de nuestros alumnos. Por otro lado, sería difícil hacer ahora aquí una lista exhaustiva de todos esos centros y organizaciones, puesto que es muy larga y porque no está cerrada y se pueden incorporar muchas organizaciones a nuestro programa de prácticas a lo largo de los dos años del ciclo formativo en función de los programas docentes. Además, la implicación de las distintas organizaciones, centros o servicios es diferente en cada caso.

Cristina Caballo y Ricardo Canal. Subdirectores del Master
Cristina Caballo y Ricardo Canal. Subdirectores del Master

Pregunta: Y de cara al programa formativo del Master, ¿qué aporta esta implicación de los centros?.

Respuesta: El conjunto de convenios que se han formalizado permite asegurar la posibilidad de que nuestros alumnos puedan hacer prácticas en una gran variedad de lugares y pudiendo elegir gran diversidad de actividades. Así, por ejemplo se pueden elegir centros para hacer prácticas según un criterio del tipo de discapacidad (física, sensorial, psíquica), o según el tipo de actividad (educativa, sanitaria, laboral) o según el grado de implicación en la atención directa, etc.

Pregunta: Las prácticas mejoran la formación del alumno, pero esta experiencia ¿qué aporta al trabajo de los profesionales que se dedican a la integración?; y en el caso de los estudiantes, ¿los capacita para desarrollar su futuro trabajo?.

Respuesta: Las prácticas son parte del programa formativo, y no se trata de que mejoran la formación del alumno. Un alumno que no ha tenido la oportunidad de hacer prácticas no tiene la formación adecuada. Puede tener buenos conocimientos, pero no está preparado para ejercer su profesión con garantías.

En cuanto a qué aportan las actividades prácticas a los profesionales que participan en ellas, yo creo que a cada uno le aportará cosas diferentes en función de la experiencia previa y el tipo de actividades prácticas en las que esté involucrado. En general, los profesionales se muestran satisfechos por participar, así que creo que les aportan satisfacciones. También creo que adquieren una idea más actual de los planteamientos formativos actuales de la Universidad. Y con respecto a los estudiantes, las prácticas les aportan el complemento necesario para integrar lo que se aprende en la aulas con lo que se hace en los centros y servicios. Las prácticas aportan esto que no se puede aprender en un aula, porque ahí las personas a las que se atiende son ejemplos. Estos ejemplos que los alumnos ven en las aulas, se convierten en realidades cuando empiezan las prácticas.

David Aparicio

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