Integra - Número 13, Febrero 2002

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Editorial

Saludos de nuevo a todos nuestros lectores. Como podréis comprobar INTEGRA busca a partir de este año un "cambio de imagen" al color, con el objetivo de lograr un mayor impacto y atractivo en los contenidos. Este nº 13 informa de las distintas actividades realizadas en el último trimestre del año 2001 y lo iniciado, que no ha sido poco, en lo transcurrido hasta la fecha del año 2002.

Los días 13 y 14 del pasado mes de diciembre se celebró en Salamanca el III Seminario de Actualización en Investigación sobre Discapacidad: Cuestiones Metodológicas y Procedimentales, organizado por el INICO y coordinado por Benito Arias Martínez, profesor de la Universidad de Valladolid y miembro del INICO. Los objetivos del Seminario fueron ofrecer a los participantes nuevas vías metodológicas para abordar el estudio de problemas relativos a la discapacidad, revisar algunas aportaciones metodológicas recientes en este campo de estudio y discutir los problemas metodológicos de índole aplicada más frecuentes con que se encuentra la investigación sobre problemas relacionados con la discapacidad.

En el mes de enero tuvo lugar el Curso Extraordinario "Prevención de Deficiencias", organizado en colaboración con el Real Patronato sobre Discapacidad adscrito al Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales, cuyo Director Técnico, D. Demetrio Casado actúo como codirector del Curso. El Curso estuvo dirigido tanto a los especialistas de nuestros programas de Experto-Master como a profesionales sanitarios de atención primaria y profesionales que trabajan en el ámbito de los servicios sociales.

En fechas ya más recientes se celebró el IV Congreso Estrategias de Intervención en la Educación Primaria y Secundaria, entre los días 5 y 8 de febrero de 2002. El Congreso fue organizado una vez más por el INICO en colaboración con Asociación de Intercambio Cultural AICU de Uruguay, y contó con la coordinación de las profesoras Mª Isabel Calvo Alvarez, Francisca González Gil. El Congreso fue además Curso Extraordinario de la Universidad de Salamanca y al mismo asistieron tanto estudiantes de nuestra Universidad como un nutrido grupo de 150 profesionales de la educación uruguayos.

En el ámbito formativo una veintena de alumnos presentaron en pasadas fechas su proyecto de finalización de Master, dando por concluida la formación recibida y alcanzando un alto grado de especialización, ya que la media de calificaciones obtenidas fue muy alta.

Por último esperamos que el Premio Mecenas otorgado por la Universidad de Salamanca tanto al INICO en la modalidad de departamento, como al IMSERSO en la modalidad de entidad colaboradora sea, además de motivo de orgullo, un acicate para seguir trabajando y ampliando metas de colaboración conjunta a favor de la integración de las personas con discapacidad.

Miguel Ángel Verdugo Alonso
Director del INICO


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Tira cómica

Tira cómica


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Monográfico

III SAID Seminario de Actualización en Investigación sobre Discapacidad

Resumen del SAID

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Formación

Estrategias de Intervención en la Educación Primaria y Secundaria

Los pasados días 5, 6, 7 y 8 de febrero de 2002 se ha organizado desde el Instituto Universitario de Integración en la Comunidad (INICO) el IV Congreso "Estrategias de intervención en la Educación Primaria y Secundaria", dirigido por Miguel Angel Verdugo Alonso, Director del Instituto y Profesor de la Facultad de Psicología, y coordinado por Francisca González Gil, y Mª Isabel Calvo Alvarez, Profesoras de la E.U. de Magisterio de Zamora y de la Facultad de Educación de Salamanca respectivamente y miembros de dicho Instituto.

Pilar Sarto. Foto: David Aparicio

Este congreso se ha convertido en un lugar de encuentro entre profesionales de la Educación (maestros, psicólogos, pedagogos, logopedas) y alumnos de todas estas carreras, procedentes de España y Latinoamérica (especialmente de Uruguay y Chile), fruto de un trabajo compartido entre la Asociación de Intercambio Cultural de Uruguay (AICU) y el INICO. En este sentido, queremos destacar la estrecha colaboración que a lo largo de los últimos 4 años se ha generado entre ambas Instituciones, con el objetivo de dotar al mismo de la calidad y calidez que, en palabras de los participantes, le caracteriza.

Inauguración. Foto: David Aparicio

En esta convocatoria han participado en torno a 150 personas, 100 de ellas procedentes de Uruguay y Chile y 50 de España. Se celebró en el edificio Histórico de la Universidad, y contó con ponentes de reconocido prestigio en el ámbito, que desarrollaron sus presentaciones a través de conferencias (acerca de la evaluación en nuestro sistema educativo, la intervención en problemas de agresividad y comportamiento en el aula, medidas de atención a la diversidad, transición a la vida adulta, animación sociocultural y sentido del humor y educación), mesas redondas (sobre la intervención educativa en personas con necesidades educativas especiales y sobre su propia experiencia) y talleres prácticos (sobre habilidades sociales, adaptaciones curriculares, búsquedas documentales, recursos para contar cuentos, musicoterapia y experiencias de integración en Uruguay).

Mesa de ponencias. Foto: David Aparicio

El objetivo pretendido con este IV Congreso ha sido nuevamente la formación y el intercambio de experiencias entre profesionales y estudiantes de estos países, preocupados por el buen funcionamiento de la educación en los mismos, objetivo que desde nuestro punto de vista, se ha conseguido con creces.

El acto inaugural tuvo lugar el martes 5 de febrero de 2002, a las 10.00 h. en el Aula Salinas de la Universidad de Salamanca, y contó con la presencia del Excmo Sr. Vicerector de Docencia, representantes del INICO y de la Asociación de Intercambio Cultural de Uruguay (AICU). El congreso fue clausurado por el Excmo Sr. Rector Mgfco. de la Universidad de Salamanca el viernes 8 de febrero.

D. José María Hernández Díaz Profesor y Decano de la Facultad de Educación pronunció la Conferencia Inaugural con el título "Los cambio educativos de la última década" y D. Miguel Ángel Verdugo Alonso, Director del INICO y Profesor de la Facultad de Psicología de la Universidad de Salamanca, desarrolló durante la Conferencia de Clausura el tema "Educación y Calidad de Vida".

Clausura. Foto: David Aparicio

Con el fin de conocer la opinión de los participantes acerca de diversos aspectos de la organización y del programa, se elaboró un cuestionario, cuyas respuestas reflejan la evaluación realizada por los mismos.

Los ítems valorados por los asistentes han sido en primer lugar la organización del congreso (4,48), el material recibido (4,51), los ponentes (4,18), los contenidos (4,14) y el horario (3,82) como aparece reflejada en la siguiente gráfica:

MEDIAS DE LOS ITEMS SOBRE EL CONGRESO

1- organización del congreso/ 2- material recibido/ 3- ponentes/ 4- contenidos/ 5- horario

A continuación destacamos los aspectos más significativos que en la evaluación hemos encontrado:

En primer lugar, los participantes han reflejado lo más positivo del congreso, que ha sido: el material recibido, el nivel y la profesionalización de los ponentes que ha permitido la accesibilidad a los mismos y el intercambio de experiencias, la temática abordada, muy cercana a las realidades cotidianas del aula y la responsabilidad, calidad humana y excelente atención de los organizadores y colaboradores.

En este sentido, han destacado especialmente las conferencias sobre "La evaluación en el Sistema Educativo"; "Tratamiento y prevención de la agresividad en la escuela"; "La animación sociocultural: ¿una metodología de intervención educativa?" y "Sentido del Humor y educación".

En segundo lugar han resaltado el buen funcionamiento de los talleres, como elemento fundamental en el congreso, por el aporte ofrecido en ellos, la metodología utilizada, el clima creado... solicitando la ampliación del número en los que puedan participar y del horario de los mismos. Los participantes han señalado especialmente los de "Musicoterapia" y "Habilidades Sociales".

Gráfica sobre el funcionamiento de los talleres

Presentamos en la siguiente gráfica las medias obtenidas en los talleres en relación a los ponentes que han impartido los mismos (4,51), el material aportado (4,28) y a los contenidos ofrecidos (4,38)

Otro aspecto importante para mejorar la planificación y organización de próximos congresos está en conocer que aspectos incluirían en el mismo, destacando la necesidad de destinar más tiempo para cada ponente, lo que implicaría eliminar algún tema y trabajar los demás con mayor profundidad, y proponen otros que podrían ser incorporados en próximos programas: educación secundaria, integración laboral e intervención educativa con otros colectivos.

Para finalizar incluimos algunas de las observaciones realizadas por los participantes:
  • "Serán los cimientos para construir una carrera hacia el apoyo de los chavales con capacidades diferentes, quienes nos necesitan y a quienes nos debemos".
  • "Ha sido una experiencia muy positiva poder compartir con otros profesores y en un entorno tan impresionante y bello este congreso tanto en contenidos como en atención, organización y funcionamiento del mismo."
  • " Ha sido un congreso de gran relevancia para mi carrera docente"
  • " En total el congreso colmó las expectativas"
Con ello esperamos que el programa del próximo congreso, que en estos momentos ya está en fase de elaboración, colme las expectativas de todos los participantes y alcance el éxito de las cuatro convocatorias que le han precedido.

Francisca González Gil / Mª Isabel Calvo Álvarez

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Curso Extraordinario "Prevención de Deficiencias"

Por segunda vez, se ha celebrado en Salamanca el Curso Extraordinario "Prevención de Deficiencias". El Curso, organizado por el Real Patronato sobre Discapacidad y el Instituto Universitario de Integración en la Comunidad, y dirigido por Demetrio Casado y Miguel Angel Verdugo, tuvo lugar los días 17, 18 y 10 de enero en el Salón de Grados de la Facultad de Psicología.

Los objetivos planteados inicialmente se vieron cumplidos a lo largo de las diferentes conferencias impartidas por profesionales de gran experiencia y reconocido prestigio en diversos ámbitos de la salud. Así, se insistió en la importancia de la prevención en diferentes ámbitos y en diferentes edades; se destacó que la prevención es algo que no solamente incumbe a los profesionales, sino que todos los ciudadanos estamos implicados; y se dieron a conocer algunos de los programas mediante los que se trabaja la prevención. En definitiva, se trata de generar en la población la necesidad de prevenir, y de consultar a tiempo.

La actividad comenzó con la proyección del vídeo "Perfiles de la prevención" y, tras la inauguración y presentación del Curso, Demetrio Casado impartió la conferencia titulada "Introducción a la acción preventiva".

La prevención de tipo médico se abordó en las conferencias de María Luisa Martínez Frías (Prevención de defectos congénitos de origen ambiental), de Ana Benavides Benavides (Consejo genético y diagnóstico prenatal), de Mercedes Jáñez Furió (Asistencia preconcepcional y atención al embarazo normal), y de Román Payo (Prevención de deficiencias en la edad infantil).

Luis Rodríguez Molinero en "Prevención de riesgos domésticos y accidentes infantiles", y Alberto Valentín en "Prevención de accidentes de tráfico" trataron la prevención de tipo ambiental. Por otra parte, del tema de la gestión de la acción preventiva de deficiencias hablaron Isabel Serrano en "Prevención de deficiencias mediante la atención primaria" y María Teresa García Jiménez en "La prevención en un marco de promoción de salud. Educación para la salud". Por último, Carmen Pallás Alonso, Carmen Medina López y Javier de la Cruz Bertolo, del Hospital 12 de Octubre de Madrid, impartieron la Conferencia de Clausura titulada "Apoyo al desarrollo de los niños nacidos demasiado pequeños, demasiado pronto. Esta conferencia refleja el trabajo de un grupo de profesionales que han sido galardonados con el Premio Reina Sofía 2000, de Investigación sobre Prevención de las Deficiencias.

Señalar además que está previsto celebrar en Salamanca, durante los días 19 y 20 de abril en el Salón de Grados de la Facultad de Psicología, el Curso Extraordinario "Accesibilidad y Ayudas Técnicas". El Curso, organizado por el Real Patronato sobre Discapacidad y el Instituto Universitario de Integración en la Comunidad, estará dirigido por Carlos de Rojas y Miguel Angel Verdugo.

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Lectura de Proyectos del Master

Los días 14, 19 y 20 de diciembre tuvo lugar en la Facultad de Psicología el Acto de Lectura de Proyectos de Máster. En esta ocasión presentaron dicho Proyecto 22 alumnos de diferentes promociones. Los alumnos que presentaron los Proyectos así como los títulos de los mismos son los siguientes:

Irene González: Calidad de vida y lesión medular

Mª del Mar González: El estudio de la depresión en las personas con lesión medular

Zulima González: Estudio sobre la relación entre las necesidades reales de los beneficiarios de un centro residencial los niveles de apoyo que reciben

Bárbara Mesonero: Calidad de vida y calidad de servicio en personas con retraso mental

Carmen Rodríguez: Estudio sobre la población con discapacidad en la zona de Acción Social de Guijuelo

Presentación de proyecto. Foto: David Aparicio

Laura López: La tecnología informática en la intervención psicoeducativa de las personas con discapacidad

Adriana Pinilla: Enseñanza de habilidades de comunicación y de socialización de niños con riesgo de trastornos de desarrollo

Amparo Casado: De la segregación a la inclusión educativa desde una perspectiva legislativa. Hacia un estudio sistemático en los centros educativos de Salamanca

Ana Chivite: La enfermedad de Alzheimer. Programa de respiro para familiares

Mª José Lorenzo: Inventario de Desarrollo Atención Temprana IDAT

Elisa Rodríguez: La Escuela de Padres como respuesta a las necesidades de las familias de personas con autismo

Simao Eduardo Pinto Morais: La intervención temprana en el medio acuático de niños con Síndrome de Down

Jorge Manuel Torres Azevedo: Los beneficios del deporte en personas con discapacidad: el caso particular de la esclerosis múltiple

Aida López- Moratalla: La Fisioterapia como disciplina integrada en la atención multidisciplinar de las personas con Síndrome de Down

Mª José Macías: La atención Temprana en Niños con Síndrome de Down: Modelo de Coordinación Fisioterapia-Psicología

Cristina López-Escobar: Conducta adaptativa y calidad de vida, dos conceptos clave en la planificación de servicios para personas con retraso mental

Rocío Hernández: El ocio en personas con retraso mental. Evaluación y mejora de programas

Milagrosa Núñez: Programa de Teleformación para Gerentes de los Servicios Sociales: "Liderazgo del cambio y calidad en la prestación de Servicios Sociales"

Dulcineia Pereira: La integración escolar de un niño con Síndrome de Down

Susana Pérez: Mejora de la integración de alumnos con necesidades educativas especiales mediante un cambio de actitudes

Mª Isabel Campo: Sexualidad y lesión medular

Pilar Rodríguez: Estudio de necesidades y diseño de la intervención en el Proyecto INSOLAMIS

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Breves

Able Volunteers

En el año 2001, Año del Voluntariado propuesto por las Naciones Unidas, el NDT National Development Team, y el Instituto de Investigación de Voluntariado han buscado las vías a través de las cuales las personas con discapacidad intelectual y con problemas de salud mental puedan realizar tareas de voluntariado dentro de su comunidad.

El programa "Able Volunteers", coordinado por Peter Bates, es un buen proyecto que surge en Gran Bretaña y que proporciona orientación y apoyo a personas con diferentes necesidades con la finalidad de que puedan formar parte del voluntariado. En este programa participaron profesionales de 3 países: Gran Bretaña, Alemania y España. Los representantes de España pertenecen al Instituto de Integración en la Comunidad (INICO) de la Universidad de Salamanca.

A estas reuniones fueron invitados también algunas personas con discapacidad intelectual que están integradas en asociaciones de carácter benéfico desde donde hacen su trabajo como voluntarios, con el fin de contar su experiencia.

"Los voluntarios están ahí no por su profesión pero si por lo que son".

A lo largo del año, se realizaron tres seminarios, uno en cada uno de los países mencionados. El primero de ellos tuvo lugar en Nottinghan (UK) en el mes de mayo y en él participaron unas 25 personas procedentes de Halle (Alemania), Salamanca (España) y diferentes puntos de Inglaterra. Este fue el primer contacto entre los profesionales que se reunirían posteriormente en el mes de junio en Halle y en julio en Salamanca.

En las tres reuniones se trataron diversos temas relacionados con el voluntariado. En la primera reunión se expusieron las diferentes formas de cómo se entiende y trata el tema del voluntariado en éstos y en otros países de Europa. La realidad es muy distinta en todos ellos y por lo tanto, a veces resulta novedosa la idea de hacer que personas con discapacidad se sientan "capaces" participando como voluntarios en diferentes asociaciones y centros.

Peter Bates planteó en las reuniones de trabajo una serie de cuestiones que hicieron reflexionar y sacar conclusiones de los métodos de trabajo y la situación y medios para que el voluntariado de personas con discapacidad sea una realidad en otros países europeos y no solo en Inglaterra.

El 16 de noviembre se celebró en Manchester, el último encuentro de Able Volunteers de este año. Se respondieron a cuestiones como: el estatus del voluntariado, el voluntariado como un sustituto del empleo, la contribución del voluntariado como desarrollo personal y el voluntariado como tratamiento.

Miguel Angel Verdugo, director del Instituto de Integración en la Comunidad, participó en este encuentro con una conferencia "Volunteering and Social Inclusion in Spain", en la que trató determinadas cuestiones relacionadas con las características del voluntariado en España. Los representantes de Alemania, hablaron sobre "Volunteering: a new opportunity for Germany". A estas dos conferencias se les unió los Workshops o grupos de trabajo que expusieron lo más relevante de sus proyectos y actividades de trabajo llevados a cabo.

El proyecto Able Volunteers, quedará recogido en una publicación que editará el INICO próximamente. En esta edición aparecerán cuestiones sobre los métodos de trabajo y la situación y medios para que el voluntariado de personas con discapacidad sea una realidad en otros países europeos y no sólo en Inglaterra.

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Premio Mecenas de la Universidad de Salamanca

La Universidad de Salamanca, a través de su Consejo Social, otorga un Premio que lleva el nombre de uno de los Mecenas de la Universidad de Salamanca a aquel miembro de la comunidad universitaria que ha destacado en el fomento de las relaciones de la Universidad con su entorno social.

Desde el INICO nos es grato comunicar que el Premio "Doña Juana y Doña Rosario Arteaga Hernández" ha sido otorgado al Director del Instituto Universitario de Integración en la Comunidad (INICO), Miguel Ángel Verdugo Alonso, por la labor desarrollada al frente de dicho Instituto.

También le ha sido otorgado el Premio al IMSERSO como institución destacada en el fomento de su colaboración con la Universidad, a través de su Plan de Acción y Programas para Personas con Discapacidad.

La entrega del Premio se llevará a cabo en un acto público en los primeros meses del año 2002, en fecha que comunicaremos a través de la página web en cuanto se concrete.

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Presentación Oficial de la C.I.F.

El pasado 15 de noviembre tuvo lugar en Madrid la presentación oficial de la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF), que supone una revisión de la anterior Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías (CIDDM) que, con carácter experimental, la OMS publicó en el año 1980. Esta última versión es el resultado de una serie de estudios de campo y de consultas internacionales realizadas a lo largo de los últimos cinco años, estudio en el que han participado más de 65 países, y constituye el único estándar internacional para medir la salud y la discapacidad. Es indudable que el proceso que se ha seguido hasta llegar a la actual clasificación ha sido muy laborioso y se ha necesitado un gran esfuerzo y dedicación personal por parte de la gran cantidad de personas implicadas y merece la pena destacar que, por primera vez, se ha conseguido que el mundo de habla hispana esté presente en el desarrollo de una clasificación a nivel internacional, y que sus puntos de vista estén representados en un instrumento tan decisivo como este.

Tal y como dijo Alberto Galerón, Director General del IMSERSO, esta versión de la clasificación ha sido aceptada y ratificada por 191 países como nuevo patrón internacional de descripción y medición de la salud y de la discapacidad. La participación de tantos países permitirá su aplicación en diferentes culturas, grupos de edad y sexo con la finalidad de aportar datos fiables y comparables no solo de personas, sino también de poblaciones y países.

El objetivo principal de la CIF es proporcionar un lenguaje unificado y estandarizado, y un marco conceptual para la descripción de la salud y los "estados relacionados con la salud". Entre sus principales características están, en primer lugar, el que supone un avance y una ampliación del concepto de discapacidad y, en segundo lugar, la introducción de factores ambientales.

Por otra parte, entre los valores que presenta la Clasificación cabe destacar la existencia de un lenguaje común entre diferentes países, y el hecho de que proporciona un sistema de codificación estandarizado, abierto, universal y compatible con la Clasificación Internacional de la Enfermedad (CIE), con lo cual se consigue un acercamiento entre la CIE y la CIF.

Esta última versión de la Clasificación se ha publicado simultáneamente en 6 idiomas, siendo esta la primera vez que se publica una clasificación en varios idiomas: inglés, francés, español, chino, árabe y ruso y, próximamente aparecerá en otros 28 idiomas. Además está disponible en Internet y en CD, hay una "versión de bolsillo" y se pretende también que salgan versiones infantiles.

En la página web http://www3.who.int/icf/icftemplate.cfm, puede encontrarse más información sobre el tema.

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Lecturas de Tesis

Recientemente dos miembros del INICO han defendido publicamente sus Tesis Doctorales. Desde aquí queremos dar la enhorabuena a ambos:

El pasado 4 de octubre tuvo lugar la defensa pública de la Tesis Doctoral de Dña. Marta Badía Corbellá, titulada "Construcción de una escala de estrés y afrontamiento para familias con hijos afectados de Parálisis Cerebral" y dirigida por Antonio León Díaz Aguado. La tesis obtuvo la Calificación de Apto Cum Laude por unanimidad y ha recibido el Premio Extraordinario de Tesis Doctoral de la Universidad de Salamanca.

Por su parte D. Emiliano Díez, defendió su Tesis Doctoral "Ilusiones de memoria: Contribución de la activación durante el test al efecto de falso reconocimiento", dirigida por Ángel Fernández Ramos, y obtuvo la Calificación de Apto Cum Laude por unanimidad.

También queremos dar una especial enhorabuena a la Dra. Cristina Jenaro Río por su nombramiento de Profesora Titular de Universidad, en el área de conocimiento de "Personalidad, Evaluación y Tratamiento Psicológicos", Departamento de Personalidad, Evaluación y Tratamiento Psicológicos; tal y como queda reflejado en el BOE del 16 de febrero de 2002. La prueba se celebró en la Facultad de Psicología el 19 de diciembre y la candidata obtuvo cinco puntos en el primer y segundo ejercicio.

Cristina Jenaro. Foto: David Aparicio
Cristina Jenaro


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Hablando con...

Demetrio Casado, Real Patronato sobre Discapacidad

Demetrio Casado, Secretario Ejecutivo de Real Patronato de Prevención y de Atención a Personas con Minusvalía, actualmente Real Patronato sobre Discapacidad, ha venido colaborando en actividades programas por el Instituto Universitario de Integración en la Comunidad, desde hace casi una década. Sus conferencias impartidas en el Master en Integración, su participación en diferentes Jornadas y el trabajo conjunto en investigaciones financiadas por el Real Patronato hacen de su figura un elemento estrechamente ligado a la historia y desarrollo del INICO.

Pregunta: Buenas tardes Sr. Demetrio Casado, quisiéramos hacerle una serie de preguntas aprovechando que está usted aquí como director del curso de prevención de deficiencias. En primer lugar, quisiéramos preguntarle por el cambio de nombre de esta institución. Si bien en sus inicios se denominaba Patronato Nacional de Sordomudos, Ciegos y Anormales, posteriormente Real Patronato de Educación Especial, más tarde Real Patronato de Prevención y de Atención a Personas con Minusvalía y actualmente Real Patronato sobre Discapacidad, ¿Es ello reflejo de una nueva consideración de la discapacidad, similar a lo evidenciado en la nueva clasificación de la Clasificación Internacional de las Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías, actualmente Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF) (O.M.S., 2001)?

Respuesta: En primer lugar se ha buscado un nombre que fuera más breve que el anterior. Las instituciones una de dos, o adoptan una definición breve o se buscan una abreviatura. Como quiera que para una institución oficial como el Real Patronato sería difícil adoptar una fórmula contractiva, pues se busca una denominación breve. En este caso coincidimos con la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud donde la denominación de discapacidad es en este momento la más abarcativa de los fenómenos de deficiencia, de limitaciones de la actividad y de restricciones de la participación que pueden darse. Y así mismo hace referencia a todas las funciones que tienen que ver con estos fenómenos. Por otra parte, siendo este término internacional, pareció la mejor elección. EL término minusvalía en el contexto internacional se entiende de modo peyorativo. Se ha buscado un término homologado.

Demetrio Casado. Foto: David Aparicio

Pregunta: ¿Cuáles destacaría como principales novedades tras la nueva regulación del Real Patronato?

Respuesta: En primer lugar un cambio jurídico, de poco interés para los lectores de la revista, pero con gran importancia práctica. Se trata de que se ha constituido como organismo autónomo dotado de personalidad jurídica. Es una institución peculiar y que había perdido, por avatares jurídicos, la autonomía, y ahora ha pasado a adoptar una fórmula institucional que es la de organización autónoma con personalidad jurídica. Pero en el orden que más puede interesar, el cambio fundamental está en que así como en el tiempo pasado el Real Patronato quiso ser un órgano o comité de coordinación, según lo define el Programa de Acción Mundial, en el que se integra el sector publico y privado y dialogan y se vinculan para llegar a acuerdos o desacuerdos, en este momento esta función parece que va a ser desarrollada por el Consejo Nacional de Discapacidad, que se ha creado hace poco tiempo. De este modo el Real Patronato ha acentuado más en su nueva regulación el aspecto de promoción de aplicaciones científicas y técnicas, es decir, que queda trasladado su cometido o misión hacia estas aplicaciones.

Este curso que estamos haciendo con el INICO puede ser una muestra de ello. En España en este momento se da una clarísima desproporción entre lo que se sabe en el orden científico, y que podría ser aplicado a prevención, y lo que se aplica. Bueno, pues una aplicación concreta de la misión del Real Patronato es, mediante estos cursos, la formación de los profesionales. Esto ya lo hacia antes el Real Patronato pero antes era una actividad junto a la otra más de tipo político, en tanto que ahora, no.

Pregunta: Usted acaba de destacar el tema de los conocimientos científicos y técnicos para difundir lo que se sabe. En este sentido sabemos que a través de sus programas de Prevención, Rehabilitación , Equiparación e Intercambio Institucional el Real Patronato viene desarrollando sus funciones de asesoramiento a través de cursos, apoyo documental y apoyo a la investigación. En este último campo, como es la investigación, ¿podría mencionarnos las áreas o contenidos de investigación en las que actualmente su institución está implicada?

Respuesta: El Real Patronato ha procurado utilizar la función o recurso de la investigación combinadamente con otras labores de promoción o de fomento, como es este curso. En concreto, y por citar algunos casos, uno de los programas que el Real Patronato viene aplicando desde sus inicios es el de detección temprana de las alteraciones metabólicas y por consiguiente, bien realizando investigación de evaluación de la marcha de este programa, con objeto de permitir el perfeccionamiento, la reflexión de los propios gestores, de los propios científicos y profesionales para perfeccionar su trabajo y también las instituciones

Por poner otro ejemplo significativo, en el caso de la atención temprana estamos ante otro programa muy mantenido a lo largo de los años del Real Patronato y ahí se ha procurado que quienes nos ayudan en la promoción de una atención temprana cada vez más extendida y de más calidad dispongan de esa información que cada uno de ellos o cada asociación de profesionales en particular no pueden tener. La investigación que se ha hecho en ese campo es al servicio de ese campo de promoción.

En materia de empleo público uno de los programas que el Real Patronato viene trabajando desde sus primeros años en relación a las personas con discapacidad es el empleo publico. Aquí cada año hemos venido haciendo un seguimiento y una evaluación de si se cumplían o no las normas de accesibilidad al empleo público y si luego los resultados de acceso, de integración efectiva de los trabajadores con discapacidad, de los estudiantes con discapacidad era mayor o menor. De modo que era nuestra misión no es el de la investigación pura o fundamental sino la de la investigación al servicio del mejoramiento de las intervenciones relativas a la discapacidad, sean éstas intervenciones que hacemos nosotros o sean éstas intervenciones que hacen entidades que colaboran con nosotros.

Pregunta: En este sentido el Real Patronato es también conocido además de por participar directamente en investigación, por su apoyo a la investigación a través de las distintas modalidades de los Premios Reina Sofía, ya sean de Investigación sobre Prevención de las Deficiencias, o de Rehabilitación e Integración ¿Qué destacaría de estos premios? ¿En qué medida ello es un aliciente para la investigación y el intercambio de experiencias en el ámbito latinoamericano y español?

Respuesta: Los premios Reina Sofía y el primero de los dos, el de prevención, versó sobre investigación y a su vez se abrió al ámbito iberoamericano. En el sentido mas amplio del termino y a través del mismo se quiso alentar y por otra parte hacer visible el trabajo de investigación que se realiza en instituciones por parte de investigadores españoles y americanos a nivel de investigación básica relacionada con la prevención. Esta labor de fomento y de intercambio se refleja también en la propia configuración de los jurados. Los miembros del jurado están integrados por representantes de ambas instituciones. Además de que las memorias se publiquen, difundan y demás, se van haciendo reuniones de comunicación e intercambio de estos trabajos, de modo que es prestar no recursos para la investigación, pero sí estímulos morales por un lado a la investigación, y en segundo lugar, medios de rentabilizar el trabajo que se hace y que no siempre se hace, pues es un mercado opaco. Sólo cuando hay una asociación se conoce entre sí. En estos días se esta más al día de la investigación que se publica en una revista anglosajona o auténticamente internacionales que en las de habla hispana.

Pregunta: Precisamente el Real Patronato edita un boletín institucional, documentos técnicos y otras publicaciones como, libros, folletos y cintas de vídeo. Varios de ellos, directamente accesibles a través de Internet, y con la posibilidad añadida de realizar consultas y peticiones a través de este medio. ¿En qué medida cree que las Nuevas tecnologías están contribuyendo a acercar y difundir la información tanto en nuestro país como en otros con menos recursos?

Respuesta: En primer lugar uno de los trabajos de carácter básico y permanente que viene haciendo el Real Patronato es el servicio de información bibliográfica y documental. En este orden de cosas, obviamente y desde hace muchos años la base de esa labor informativa no viene dada solo por los fondos públicos o libros básicos nuestros sino que además la base de esa información son los contratos que se tienen con bancos de datos, bancos documentales, de instituciones, de modo que para nosotros en primer lugar las nuevas tecnologías son un medio de aprovisionamiento. Y luego por supuesto cada vez más la red ha venido a facilitar la consulta de todo aquello que tenemos nosotros en la red pero también de las publicaciones de búsquedas bibliográficas, etc. De modo q e para nosotros es un elemento básico.

Por otra parte estamos llevando a cabo una política de red, como no podría ser menos tratándose de Internet. En ese sentido de facilitar todos nuestros fondos a quien quiera utilizarlos y en este sentido INICO tiene experiencia de ellos con su trabajo a través del SID, y luego también estamos procurando apoyar a páginas web de instituciones que colaboran con nosotros para buscar la afinidad de los órganos de expresión con los materiales de los mismos. Quiero decir, la pagina web del Real Patronato, como cualquier sitio web, tiene la posibilidad de acumular y articular cualquier clase de información y cualquier clase de textos y de materiales. Pero tenemos mucho interés en que si se publica, si nosotros tenemos un material sobre accesibilidad y barreras arquitectónicas, tenemos mucho interés en ofrecérselo y cedérselo, aunque lo tengamos en nuestra pagina y en nuestro sitio, al Consejo Nacional del Colegio de Arquitectos que lo pongan en su propia página, de modo que tenemos interés en que las normas de accesibilidad no estén solo ni principalmente en el sistema web del Real Patronato sino que si en el lugar donde los arquitectos buscan la información, que es lógicamente en su colegio, en el sitio web de su colegio. Del mismo modo la Asociación sobre Investigación y Asistencia a Niños de Riesgo, tiene con nosotros un acuerdo por virtud del cual da cabida en su web a materiales nuestros y a su vez ofrece espacios para materiales que a nosotros nos interesen. Creo que en este momento es la estrategia mas sensata, la de pensar donde acude donde pincha el usuario de la red, y no hay por que presumir que a una persona que en función de su profesión médica, por ejemplo de pediatría, se puede pinchar en la pagina del Real Patronato, más bien lo que presumo es que va a o pinchar la página de la Asociación Nacional de Pediatría, y por tanto, lo que quiero es que nuestras cosas que tengan que ver con niños de riesgo y demás estén esa página.

Y luego hay otra faceta que también es muy importante y es la accesibilidad de los sitios web, la accesibilidad de la red, para ciegos, sordos, para personas que tienen alguna dificultad manipulativa, etc. En este sentido venimos manteniendo actividades en pro fe este objetivo y vamos a ver si en este año podemos ayudar a la administración publica en el plan INPO entre con buen pie y en este caso me refiero a que entre con una oferta accesible para esos usuarios por Internet. También la propia página web del Patronato trata de hacer accesibles sus páginas y el logro de la accesibilidad es una tarea con metas sucesivas. Existe una accesibilidad básica y luego hay una accesibilidad perfecta. Nosotros en la medida en que predicamos también estamos tratando continuamente de mejorar dicha accesibilidad. Siempre se puede mejorar.

Pregunta: En cuanto a las publicaciones en soporte de papel del Real Patronato ¿podría destacar algunas que consideren más relevantes?

Respuesta: Esto se puede ver desde varios puntos de vista pero es posible destacar varios. En primer lugar, quiero destacar esta oportunidad para resaltar el cambio de estructura y de formato que se ha dado a nuestro boletín institucional., que se ha llevado a cabo en este año pasado 2001 y aunque sin pretender ser más que un boletín institucional, sí se ha tratado de que lo sea más cabalmente de lo que era hasta ahora. Quiero decir que va a incluir artículos científicos, va a incluir crónicas de todos nuestros eventos, referencias y reseñas no solamente de la biblioteca sino de otro material, por ejemplo de tesis doctorales, de trabajos de investigación. Ahí hay un esfuerzo grande por ampliar el contenido, contenido que a su vez después se pone en la página web.

Y luego respecto a las publicaciones unitarias hay algunas que yo creo merecen destacarse . En primer lugar el libro blanco de la atención temprana, porque es un libro-acción. La mayor parte de las cosas del Real Patronato son siempre instrumentos al servicio de, es decir, nosotros no somos una editorial, y no hacemos nada que tenga un significado 3ditorial puro sino que producimos aquellos instrumentos necesarios para nuestros programas. En este caso el libro blanco es el santo y seña y por otra parte el soporte documental de toda la campaña de extensión de las propuestas de mejora de la atención de menores planteada por el Real Patronato. De modo que es un documento de referencia pero también es motivo de encuentro y representación .

En otro orden de cosas destacaría los manuales de nuestros cursos, que no son publicaciones en el sentido técnico del término sino que son documentos y se han hecho tiradas, son miles de arquitectos los que en este momento ha recibido el curso de accesibilidad y tienen en su estudio una guía recordatorio de todo el curso. Saldrían de esta consideración de libros-acción los documentos que recogen las reuniones de los premios Reina Sofía y que en este caso son importantes para darlos a conocer, pero con esta salvedad, el resto de las publicaciones son instrumentos al servicio de los programa.

Pregunta: Respecto a la prevención de deficiencias, motivo del curso en el que está participando en estos momentos ¿podría destacar los ámbitos que requieren de mayor investigación?

Respuesta: En este momento creo que, a lo mejor yo oriento el asunto hacia mis propias aficiones o mis propios intereses pero a mi me parece que la cuestión fundamental es la que he planteado en mi participación en el curso y es la traslación de las evidencias epidemiológicas de que en este momento ya disponemos, sin necesidad de más investigación, sino simplemente aprovechando lo que ya se sabe, para llevar esas evidencias a la racionalización del esfuerzo sanitario. Si nosotros descubrimos que la tasa de deficiencias causadas por accidentes comunes, no de trafico o laborales sino domésticos, es mayor que la de los accidentes laborales y de tráfico, no digo yo que se ceda en el esfuerzo que se hace en esos dos frentes de riesgo, pero si que se incremente la inversión de atención que se presta a esto. Si nosotros descubrimos que una cosa importantísima de las deficiencias es la enfermedad común, está clarísimo que el frente principal de la acción preventiva ha de ser la asistencia sanitaria y por consiguiente ¿cuál es el destinatario preferente de los cursos de prevención del Real Patronato o de otras instituciones? Yo diría que el médico de atención primaria, está clarísimo, porque es en la atención primaria donde se gestiona por decirlo así el enfoque que viene a darse a las enfermedades comunes y a los riesgos comunes del que luego derivan estas cosas que ya no son tan comunes como son las deficiencias. Si a mi me dijeran y dónde interesa incidir en lo que atañe a los servicios sociales, diría que en los CEAS (los centros de atención básica). El nivel primario de los servicios sociales. Si vamos a la educación, pues para mi el gran interés es, por ejemplo, un programa que estamos llevando nosotros, es la prevención en hábitos saludables y demás, porque los datos nos están indicando que es esa la principal cantera, vamos a decirlo así, de la deficiencia. Por eso en ese punto de las políticas de prevención,. Aparte de lo que se invierte en investigación molecular, ciuentífica, me parece que lo fundamental es trasladar las evidencias de las que ya se dispone, tanto en el orden científico médico como en el epidemiológico a las políticas. Ese es el gran gap que tenemos en este país.

Pregunta: Pero insistiendo un poco más en este punto, precisamente en su conferencia cuando nos comentaba que las mayores tasas de deficiencias se relacionan con enfermedades o accidentes comunes, ¿no parecería entonces que para atender a todos esos ámbitos de prevención sería necesario un trabajo más interdisciplinar o asumir modelos más biopsicosociales y no exclusivamente médicos?

Respuesta: Claro, pero con una salvedad, estoy totalmente de acuerdo siempre que a su vez recordemos que lo médico no abarca todo lo sanitario y que por consiguiente lo sanitario no es reductible a lo médico. La atención primaria no se llama atención médica primaria se llama atención primaria en salud. Y la labor que tienen encomendada según la legislación española los centros de salud, los equipos de atención primara en salud y demás son en parte médica pero en parte sanitaria, que tiene que ver con educación, etc., y que en algunas zonas se hace, aunque en otras menos, pero se trata precisamente de ir extendiendo este enfoque de medicina comunitaria, medicina familiar, que es el enfoque sanitario cabal por decirlo así. Y dentro de eso todo lo que estamos hablando tiene cabida. Yendo por ejemplo a otros asuntos relacionados con la prevención en términos mas amplios, pues si tenemos en este momento la evidencia, de que el alcohol por ejemplo es gravemente peligroso para el embrión y el feto en cuanto al riesgo de malformaciones congénitas, no se trata solo de que advirtamos, de que el obstetra advierta a la embarazada que no tome alcohol pues porque es probable que el ginecólogo reciba a la embarazada cuando ésta ya embarazada de a lo mejor tres meses y en esos tres meses ya ha podido producirse todo el daño irreparable por causa del alcohol. Qué quiere decir, pues que ese conocimiento debe estar en la escuela, en las charlas que se da en los centros de salud a las familias, en las preparaciones matromoniales si es que se hacen preparaciones matrimoniales, de educación sexual si es que se hace, de modo que claro ¿eso es médico? No, eso es sanitario. ¿Quién imparte esas charlas? Lo puede hacer un instituto, o un centro de servicios sociales o una parroquia. Tienen que ser todas esas personas las que se comprometan con la prevención pues de lo contrario cuando llegan al médico strictu sensu,. ya no tienen nada que hacer.

En ese sentido creo que lo sanitario debiera abrirse no solo a la interdisciplinariedad sino también a la interinstitucionalidad para plantearse esa función, porque la función sanitaria es una función que rebasa clarísimamente los servicios médicos y que abarca no a todo lo que hacen los otros pero sí a parte.

Pregunta: Para finalizar, Como permanente colaborador de las actividades formativas, de asesoramiento e investigadoras realizadas desde el INICO ¿podría destacar las principales aportaciones que a su juicio le merece dicho instituto, en relación con el trabajo con y para personas con discapacidad?

Respuesta: En primer lugar yo creo que el INICO con independencia de su curriculum supone la introducción a titulo propio de la discapacidad en la universidad, lo cual es una importante novedad porque la discapacidad en la universidad solo ha estado lateralmente, de refilón parcialmente. Y un instituto como el INICO ha hecho realidad esa presencia de la discapacidad. En segundo lugar, a mi me parece que el INICO es un interesante partner de la iniciativa política que en el campo de la discapacidad se da ahora desde el campo de los afectados y que curiosamente estaba declinando desde el lado de los profesionales, en términos evolutivos. Hace treinta años el grueso de las iniciativas relativas a la discapacidad eran profesionales: medicas y educativas. Hace 10 años o 15 años cambia el turno y la iniciativa en materia de actividades políticas la van perdiendo los profesionales y la toman los afectados. Siendo imprescindible la participación de los interesados, no tiene que ir eso acompañado de la dejación de los deberes profesionales y no hay que confundir ciertos excesos que puedan haberse cometido, recordemos la etiqueta de la desmedicalización, recordemos etiquetas que vienen a denunciar ese abuso de la función profesional en relación con esto, con la renuncia a que desde el campo profesional se siga siendo activo pues de lo contrario se hipertrofiarían ciertas facetas de la política relativa a la discapacidad, como puede ser por ejemplo, las de discriminación positiva. Entonces el INICO tiene la virtud de buscar bases científicas y técnicas para hacer su aportación a las causas de la discapacidad. Y eso no es lo que expontáneamente surge de la corriente dominante, la corriente domi8nante es la otra y por tanto, es un bastión o recuperación del papel científico y profesional y en este caso en lugar de disgregado, se produce de una manera integrada.

Cristina Jenaro

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