TODOS SOMOS TODOS: DERECHOS Y CALIDAD DE VIDA DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL Y MAYORES NECESIDADES DE APOYO

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Portada informe ejecutivo

Equipo investigador

  • Miguel Ángel Verdugo Alonso (Investigador Principal)
  • Patricia Navas Macho (Investigadora Principal)
  • Sergio Martínez Torres (sociólogo)
  • Fabián Sainz Modinos. Servicio de Información sobre Discapacidad (SID)

Financiado por

Estudio financiado por Plena Inclusión España con el apoyo del Real Patronato sobre Discapacidad y el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad

Informe ejecutivo

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Antecedentes y Estado actual

Las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo que presentan una mayor necesidad de apoyos constituyen un grupo especialmente vulnerable que, tradicionalmente, ha experimentado situaciones de exclusión. A pesar de ello, la situación de este colectivo no ha sido objeto prioritario de estudio ni han existido desarrollos específicos de política social para responder a sus necesidades. Destacando sólo algunos de los resultados de investigación más relevantes con respecto a aquellos con mayores necesidades de apoyo, parece que: las características individuales que presenta este colectivo les excluyen del disfrute de nuevos modelos de servicios, dada la ratio de profesionales que se precisan para atender adecuadamente sus necesidades (Beadle-Brown et al., 2015); no reciben los apoyos apropiados para participar significativamente en actividades de su interés en entornos comunitarios (Mirenda, 2014); presentan dificultades para que sus deseos sean atendidos dada la dependencia casi absoluta de otros para interpretarlos (Hogg, Reeves, Roberts y Mudford, 2001); tienen menos posibilidades de participar en una educación que tenga lugar dentro del sistema ordinario (Emerson, Baines, Allerton y Welch, 2012); refieren puntuaciones más bajas que sus iguales con DI menos severa en lo que a bienestar subjetivo se refiere (Vos, De Cock, Petry, Van Den Noortgate y Maes, 2010); cuentan con redes sociales más limitadas (Hostyn, y Maes, 2009); presentan mayor probabilidad de permanecer en entornos segregados (Mansell, 2006); se encuentran con mayores dificultades a la hora de ejercer su derecho a la autodeterminación (Murphy, Clegg y Almack, 2011); y en general, se enfrentan a mayores situaciones de exclusión que sus compañeros con DI menos severa (OMS, 2011).

Objetivo

Dada la situación de invisibilidad y mayor vulnerabilidad de las personas con discapacidad intelectual y mayores necesidades de apoyo, Plena Inclusión España adopta el lema ‘Todos somos Todos’ en el año 2016 y financia el presente estudio (con apoyo del Real Patronato sobre Discapacidad y el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad) cuyos objetivos principales son: (1) Examinar y sintetizar los datos existentes en España sobre las personas con mayores necesidades de apoyo y discapacidad intelectual o del desarrollo; (2) Detectar las necesidades de este colectivo y el grado de cumplimiento de las mismas a la luz de la CDPD (ONU, 2006); y (3) Proponer orientaciones claras y basadas en el conocimiento para asegurar el bienestar y el cumplimento de los derechos de las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo y grandes necesidades de apoyo.

Método

La metodología empleada para el desarrollo de estas tres acciones ha consistido en: (a) La revisión de la literatura científica más relevante de los últimos diez años sobre DI y grandes necesidades de apoyo, consultando para ello las bases de datos principales de disciplinas como Psicología (PsycINFO) y Medicina (Medline); y (b) La explotación de las bases de datos de la Encuesta de Discapacidad, Autonomía personal y situaciones de Dependencia, EDAD (INE, 2008) y del Sistema de información del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD). Sin embargo, y debido al estudio compartimentalizado de la discapacidad, ha sido preciso consultar otras bases de datos para poder configurar una imagen lo más real posible de las necesidades de este grupo poblacional: Últimas estadísticas completas publicadas por el Ministerio de Educación, Cultura y Deporte (curso 2013-2014) sobre enseñanzas no universitarias; Base Estatal de Personas con Discapacidad, BEPD (2011, 2012, 2013 y 2104); El empleo de las personas con discapacidad (INE, 2014); Encuesta sobre discapacidades, deficiencias y estado de salud, EDDES (INE, 1999); Padrón Municipal de Habitantes (2008 y 2016).

Resultados

Los resultados del informe constatan que las personas con discapacidad intelectual y mayores necesidades de apoyo siguen haciendo frente a situaciones frecuentes de exclusión. Así, y destacando sólo algunos datos, sólo seis de cada 100 personas con DI y mayores necesidades de apoyo ha trabajado alguna vez a lo largo de su vida; el 49% refiere un mal estado de salud o una salud ‘regular’; uno de cada cinco tiene dificultades para acceder a las ayudas técnicas que necesita; precisan de 111 horas de media de cuidados semanales (frente a las 71 horas que requieren sus compañeros con discapacidad intelectual y menores necesidades de apoyo); y presentan mayor probabilidad de recibir su educación en entornos segregados. Con ánimo de empezar a modificar esta realidad, hemos podido extraer 16 líneas urgentes de actuación que, desde nuestro punto de vista, han de ponerse en marcha, en la medida de lo posible, para mejorar nuestro conocimiento sobre las condiciones de vida de las personas con DI más significativa que permita el desarrollo de buenas prácticas en la provisión de apoyos a este colectivo. El estudio continuará en el año 2017 con la elaboración de una encuesta dirigida a entidades que nos permita analizar con mayor detalle las necesidades de este colectivo y el grado de cumplimiento de las mismas a la luz de la CDPD (ONU, 2006).