EVALUACIÓN DE LAS NECESIDADES DE APOYO DE LOS NIÑOS Y ADOLESCENTES CON PARÁLISIS CEREBRAL

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Proyecto i+D (2016-2019) del INICO cuyo objetivo es la evaluación de las necesidades de apoyo de niños y adolescentes con parálisis cerebral. Sigue la línea de investigación anterior: “Desarrollo y validación de una escala de evaluación de necesidades de apoyo en niños y adolescentes con discapacidad". 

Breve resumen de la investigación en desarrollo.

Equipo investigador

Universidad de Salamanca

  • Miguel Ángel Verdugo (Investigador Principal)
  • Virginia Aguayo
  • Marta Badía
  • Cristina Caballo
  • Mª Isabel Calvo
  • Antonio M. Amor
  • María Fernández

Universidad de Valladolid

  • Benito Arias

Universidad de Cantabria

  • Verónica Guillén

Universidad de Zaragoza

  • Eva Vicente Sánchez

Antecedentes

El propósito que mueve este estudio es el interés actual que hay en el campo de la discapacidad por la puesta en marcha de buenas prácticas basadas en la evidencia. Estas contemplan como uno de sus pilares fundamentales la evaluación, intervención y provisión de apoyos, entendiendo estos como el puente que existe entre lo que la persona con discapacidad puede hacer y lo que podría hacer si se le proporcionasen las ayudas necesarias para mejorar su funcionamiento.

Este planteamiento se hace eco de los enfoques socioecológicos actuales, los cuales comprenden la discapacidad como el resultado de la interacción entre las características de la persona y los factores ambientales. En contraposición al enfoque tradicional basado en los déficits, el paradigma actual deja atrás las limitaciones y se centra en los recursos del entorno y en su implementación para mejorar el funcionamiento humano. Dentro de este marco, los apoyos se convierten en la herramienta principal para optimizar el rendimiento individual e incrementar la calidad de vida de la persona con discapacidad.

Además, la planificación y provisión de apoyos individuales tiene grandes beneficios para la persona cuando se realiza de forma temprana, pues permite generar cuanto antes estrategias relacionadas con aspectos tan importantes para el niño y adolescente como son la participación o la inclusión social.

En este sentido, la parálisis cerebral es una de las discapacidades más frecuentes en la infancia, lo hace que sea de especial importancia el conocimiento de las necesidades de apoyo concretas de esta población. Sin embargo y pese a su importancia, actualmente no existen apenas estudios sobre este constructo en este grupo.

 

Objetivos

Partimos de la evaluación de las necesidades de apoyo para elaborar planes individualizados de apoyo que logren resultados personales. No se trata sólo de valorar la disponibilidad de elementos ambientales, sino qué tipo de apoyo necesita la persona para llevar a cabo sus actividades de la vida diaria.

Para tal evaluación, y debido a su importancia y a que no existen herramientas actualmente validadas en niños con parálisis cerebral, se desarrolla el presente proyecto, cuyos objetivos principales son dos:

(1)  obtener una herramienta válida y fiable que permita a los profesionales y a las familias evaluar las necesidades de apoyo de los niños y adolescentes con parálisis cerebral;

(2)  diseñar y analizar los perfiles de necesidades de apoyo de los niños y adolescentes con parálisis cerebral y la influencia de las distintas variables (e.g., DI, GMFS,…) sobre estos.

 

Método

Instrumento. Se utilizará la versión prefinal de la Escala de Intensidad de Apoyos para Niños y Adolescentes (SIS-C; Supports Intensity Scale –Children’s Version; Thompson et al., en prensa) adaptada al contexto español (Guillén et al., 2015; Verdugo et al., 2014, 2016). Esta Escala es una herramienta objetiva cuyo fin es la evaluación de las necesidades extraordinarias de apoyo que un niño o adolescente (entre 5 y 16 años) con discapacidad intelectual necesita en relación a sus iguales sin discapacidad para poder participar de manera exitosa en las actividades de su vida diaria.

Participantes. Se pretende una muestra de unos 300 niños y adolescentes con parálisis cerebral entre 5 y 16 años (idealmente repartidos de forma homogénea por edades, género y nivel de funcionamiento), tengan o no discapacidad intelectual asociada.

Procedimiento. El presente proyecto está pensado para que se desarrolle con la ayuda de las distintas asociaciones que trabajan con personas con parálisis cerebral. A cambio de la ayuda prestada, el equipo de investigación se compromete a emitir certificados de colaboración con la investigación para los profesionales y a devolver a los centros informes con los resultados obtenidos (tanto individuales del niño como globales de la organización), en base a los baremos obtenidos hasta el momento en el trabajo de campo conjunto.

 

Resultados

El principal resultado que se espera obtener es la disposición de una herramienta útil y válida para los profesionales que trabajan con las personas con parálisis cerebral para la evaluación de las necesidades de apoyo. Esta herramienta permitirá mejorar la práctica de los profesionales, ya que les permitirá realizar planes individualizados de apoyo adaptados a las necesidades de la persona y a reasignar de forma global los recursos con los que cuentan dentro de la organización.

Asimismo, la obtención del perfil de necesidades de apoyo de la población con parálisis cerebral, adaptado a sus características concretas, permitirá conocer cuáles son las variables mediadoras y moderadoras de estas necesidades, así como los elementos en los que se necesita prestar más atención para mejorar la calidad de vida de la persona. Esto es especialmente relevante por dos motivos. El primero es que no existen actualmente trabajos (o al menos, no tenemos constancia de ellos) que hayan estudiado cuáles son las necesidades de apoyo de la población con parálisis cerebral, por lo que no se ha investigado la relación que factores como la discapacidad intelectual o el funcionamiento motor tienen sobre estas. El segundo es que el conocimiento de estas variables permitirá elaborar planes más ajustados a lo que las personas con parálisis cerebral realmente necesitan, lo que repercutirá positivamente en su bienestar personal y en el de sus familias.

Así pues, este proyecto pretende abrir nuevas líneas de investigación enfocadas al conocimiento más profundo de esta población desde los modelos socioecológicos presentados: atendiendo al entorno para comprender la discapacidad, proporcionando los apoyos que la persona necesita para tener un funcionamiento típico y buscando la calidad de vida del niño y adolescente con parálisis cerebral.